一岁半男婴患病 家长医生不言放弃( 八 )
有近7000种
目前全球确定的罕见病有近7000种 ， 只有不到5%可得到有效的药物治疗；罕见病患者中 ， 80%由基因缺陷致病 ， 50%在儿童时期发病 。
2月15日 ， 国家卫健委官网发布通知 ， 组建罕见病诊疗协作网 ， 广东有14家医院入选罕见病诊疗协作网 。
广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽是广东省医学会罕见病学分会主任委员 ， 在华南地区 ， 她诊断的罕见病数量和种类可能是最多的 。 国家公布的第一批罕见病共121种 ， 在广东均有发现 ， 其中有50种相对高发 。
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