一岁半男婴患病 家长医生不言放弃( 四 )
潘蓉曾经亲自“体验”咳痰机 ， “冲出来的气浪挺大 ， 不好受 。 大人尚且如此 ， 更别说婴儿了 。 但再难受也得忍着 ， 必须把痰吸出来 。 在ICU抢救的时候 ， 医生曾跟我们说 ， 长痛不如短痛 。 但我怎么舍得不救他？放弃要远比救治来得更难……”
救命药国内上市成新希望
陆小梅是东莞市儿童医院疑难罕见病诊疗中心的专家 ， 也是东莞市儿科研究所副所长 。 她对小伟一家印象深刻 。 “好几次在诊疗后我们都不忍心向他们收费 。 但他们特别讲诚信地缴清费用 。 为了给孩子治病 ， 他们把自己的房子都卖了 。 ”
冯国洲拿出的卖房合同显示 ， 他的一套近88平方米的商品房去年7月卖了156万元 。 “那时给孩子做各种检查、治疗和购买护理设备 ， 先后已经花了差不多40万元 ， 剩下的近100万元也维持不了多久 。 而能治疗脊髓性肌萎缩症综合症的药物只有美国有 。 好在这种药物获准在中国上市 ， 我们看到了希望 。 ”
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