一岁半男婴患病 家长医生不言放弃( 二 )
今年2月28日是第12个国际罕见病日 ， 这一天 ， 美国治疗脊髓性肌萎缩症综合症的药物在中国获批 ， 3个月后 ， 这种药物或许就能上市 ， 这给潘蓉带来了希望 。
文、图/ 广州日报全媒体采访人员汪万里
男婴手脚无力确诊得怪病
近日 ， 东莞植物园旁的一栋民居内 ， 12岁的小伦正在给弟弟小伟喂面条 。 小伟坐在特制胶椅上不时张开嘴 ， 把面条含到嘴里 ， 咀嚼、吞咽 ， 再张开嘴 。 看见陌生人进来 ， 他笑了 ， 眼里满是甜蜜 。
上五年级的哥哥是小伟唯一的玩伴 。 有时候 ， 父母和奶奶怎么都无法哄住他时 ， 哥哥一出现 ， 他就安静地露出笑容 。
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