一岁半男婴患病家长医生不言放弃( 三 ) 一岁半男婴患

小哥俩的母亲潘蓉今年34岁，她的丈夫冯国洲36岁，两人2006年结婚。潘蓉做文员，冯国洲做货柜车司机，一家人生活原本还算可以。 2017年9月，小伟出生，产前检查都正常。但孩子三个月大时，潘蓉发现不对劲：“孩子不会踢腿，手脚用不上力”潘蓉说，他们先是带着孩子在东莞和广州的几家医院求医，但都查不出孩子到底怎么了。直到去年6月，在东莞市儿童医院疑难罕见病诊疗中心做基因检测，确诊SMA（脊髓性肌萎缩症综合症）。

家长：“我们看到了希望”

家里变重症监护室

小伟浑身无力，连咳嗽都不能。一旦感冒，痰咳不出来，就导致肺炎；一旦被痰堵住气管，就可能没命。 “这是去年11月买的咳痰机，可以帮助孩子模拟咳嗽；这是吸痰器……”潘蓉的家几乎被装备成了ICU ，每个机器都是进口的，价格都要几万元。