她们含泪微笑给重症儿童临终关怀，也创造奇迹给患儿新生( 八 ) 黄芳对紫牛新

皮肤就像“蝴蝶的翅膀”

洗澡曾是她最恐惧的事情

倩岚患有罕见病“大疱性表皮松解症” ，出生时的摩擦就让她浑身皮肤破损，带着血出生的她被无法接受的父母遗弃。 “她身上的皮肤轻轻一碰就会溃破，即便不碰，有时也会破，就像一个浑身烧伤的病人，但是烧伤是可以愈合的，而她则像是不断被烧伤一样。 ”黄芳介绍，刚开始洗澡和接触对她来说都是难以忍受的疼痛。

“一看到要洗澡她都会害怕的尖叫。 ”“你能想象吗？她全身有大面积的伤口，连衣服布料碰到都会疼，大家不知道如何去接触她，跟她玩。终日与她作伴的只有身体上的疼痛，可那时候她还只是个四五岁的小孩子。 ”为了能够让倩岚更配合治疗，黄芳让每个护理妈妈天天都要花时间陪她玩耍，和她聊天，四处寻医问药，最终找到了目前能够最大限度缓解她病情和疼痛的敷料。