北京市15家医院组团诊疗罕见病( 二 )
作为市级牵头医院 ， 北京大学第一医院将成立罕见病中心 ， 组织成员医院共同完善诊疗协作网工作机制 ， 制定相关工作制度和标准；建立疑难、危重患者会诊和转诊制度 ， 协调成员医院医疗资源共享 ， 开展疑难、危重罕见病患者的诊疗和转诊工作 ， 为诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者制订随访治疗方案 ， 指导成员医院开展工作；结合成员医院不同专科领域优势和区域发展需要 ， 发挥成员医院学科特色 ， 取长补短 ， 整合遗传咨询、产前检查、新生儿筛查等与罕见病密切相关的诊疗工作 ， 提升全市罕见病的预防和综合救治水平 。 同时 ， 科学规划并逐步完善本市罕见病诊疗地图 。
协作网成员医院则负责罕见病患者的诊疗和长期管理 ， 如有极特殊的疑难、危重罕见病患者 ， 及时向牵头医院报告 ， 启动市级转会诊机制 。 加强与其他成员医院的工作协作和资源共享；按照成员医院“治疗不同病种有分工、治疗全部疾病有合作”的原则 ， 形成全市罕见病诊疗救治合力 ， 集中力量攻克难诊难治的罕见病 。
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