北京市15家医院组团诊疗罕见病( 五 )
探索多方付费机制为患者减负
市、区卫生健康行政部门要把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹考虑 ， 强化考核评估 。
市卫健委将辖区内协作网医院名单和基本信息在官网进行公示 ， 方便群众查询 ， 提高公众知晓率 。 通过调研、督查、定期评估等方式 ， 及时掌握协作网工作进展 。
本市还将积极探索建立多部门参与的罕见病管理机制 ， 在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策 。 推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等多途径相结合的罕见病多方付费机制 ， 逐步减轻罕见病患者费用负担 。
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