北京市15家医院组团诊疗罕见病( 四 )
开展罕见病药品短缺预警
在保障药品供应方面 ， 方案要求 ， 协作网医院要及时将相关的罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录 ， 开展罕见病药品临床监测 ， 按要求做好短缺预警和信息报告 ， 努力满足临床用药需求 。
同时 ， 依托北京市卫生综合统计信息平台 ， 逐步建立并完善北京市罕见病诊疗服务登记制度 ， 与国家罕见病诊疗服务登记系统实现对接 。 协作网医院要努力提高病历和病案首页质量 ， 做好罕见病信息和数据定期统计分析 ， 为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑 。
此外 ， 协作网牵头医院和成员医院要积极开展罕见病的预防、临床诊疗研究和临床试验研究 ， 推进罕见病相关科研项目 ， 促进研究成果转化和适宜技术应用 。
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