粤首设神经系统遗传病咨询门诊 提高罕见病诊疗水平( 三 )
在他看来 ， 单纯从临床角度规范遗传病/罕见病的诊治 ， 难以改变目前精确诊断困难的现状 ， 还需要重视遗传咨询的环节 。 “遗传咨询师其实是遗传病/罕见病诊疗过程中的‘桥梁’ 。 一方面 ， 实验室的检测结果需要通过遗传咨询师和医生沟通 ， 让医生更明白检测的结果；另一方面 ， 遗传咨询师还可以帮助医生与患者进行沟通 ， 采集病人资料 ， 提供伦理、法律等方面的补充信息 。 ” 。
据悉 ， 未来中大附一(东院)将构建广东省神经系统遗传病/罕见病在省内多中心诊疗模式 ， 推广神经系统遗传病/罕见病标准化诊疗指南 。 在这一平台上 ， 中大附一(东院)还将与基层医院资源共享 ， 为基层提供专业培训 ， 远程跟踪和患者全周期诊治指导 。 (完)
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