【关注】一针1469万！它如此贵，却贵得无奈...( 二 )

2025-12-30

这款神奇的药真的能治好吗？

据报道，这款新疗法名为Zolgensma ，是一种基于腺相关病毒载体的基因疗法，一次性静脉给药可能可以修复相关基因缺陷，从而改善肌肉功能，提高患者生存率。临床试验显示，患儿用药后运动能力明显改善，能够控制头部活动，并在无支撑情况下坐立。

在已经完成的START临床试验中， 15名患者接受了Zolgensma的治疗，在接受治疗后24个月的随访时，所有患者仍然存活，且不需要永久性的呼吸支持。

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对于高昂的售价，网友纷纷质疑：这是在拿孩子的命要挟家长，讨要赎金。不过也有网友表示，鉴于药品超高的研发成本和研发时间，可以理解这个售价。

不过，普通大众无法独自支付天价药的事实，药企也是明白的。

对于普通的患病家庭而言，就算Zolgensma很有效，但如果没钱、用不起， Zolgensma的存在对个体依然没有意义，甚至还会让人更加遗憾。

所以，诺华公司也表示，目前他们正在与超过15家保险公司，就患者购买Zolgensma的方式进行讨论，争取让药企的利益与患者的利益、医疗保险系统的利益，尽可能地保持统一。目前暂定的“5年分期付款”的办法，也是一种降低个人和保险公司负担的办法。

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