这群孩子和家长令人肃然起敬( 二 )

  组建博爱跳跳龟乐团

  给心智受限孩子音乐之家

  每逢周六 , 朝阳区博爱残疾人康复中心就会传出悠扬的琴声和美妙的歌声 , 那是跳跳龟乐团正在进行排练 。 乐团的成员都是各种程度的心智受限者 。

  梁老师已年过六旬 , 既是乐团的指挥 , 又是艺术总监 , 还是所有曲目的创作和编曲 。 他参与乐团工作的原因 , 是为了自己患病的儿子晓鸥 。 晓鸥患的是苯丙酮尿症(PKU) , 这是一种罕见的遗传疾病 , 患者无法正常代谢一种名叫“苯丙氨酸”的氨基酸 , 一旦摄入过量便会导致大脑发育受损 。 然而 , 这种氨基酸广泛地存在於蛋白质当中 , 包括面粉、大米、肉蛋、海鲜……统统都是晓鸥的“健康杀手” 。 只要长期食用这些食物 , 他们就会变成痴呆患儿 。 晓鸥出生时 , 我国还没有开展新生儿PKU筛查 。 到6岁确诊 , 晓鸥的智力已经受到了严重的损害 。


推荐阅读