探索破解罕见病难题的“中国方案” 罕见|中国|诊疗|医院|病例

　　中新社北京10月21日电 (采访人员李亚南)渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)……这些罕见病，在人口基数庞大的中国，却并不“罕见” 。

　　中国有2000多万名罕见病患者，如何推进罕见病精准诊断治疗、新药研发、用药保障，探索破解罕见病难题的“中国方案” ，成为各方关注的焦点。

　　“为了更好地解决罕见病患者的问题，需要了解中国罕见病到底有什么特点，多维度地建立罕见病信息网络尤为重要。 ”在近日于北京举行的2019年中国罕见病大会上，中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院党委书记张抒扬表示。

　　此前，中国国家卫生健康委员会发布了关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知，遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，对患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。根据要求，各协作网成员医院将于11月开始病例信息登记工作。

探索破解罕见病难题的“中国方案”