『罕见病』江苏将建立罕见病患者数据库( 二 )
『罕见病』江苏将建立罕见病患者数据库。 张爱华还向采访人员透露 ， 学会此后会协助江苏省卫健委开展罕见病病例登记 ， 建立江苏罕见病患者数据库 ， 收集、储备患者样本和数据 ， 在对患者进行规范化管理的同时 ， 推动罕见病的研究 ， 加强罕见病筛查 ， 开展科普宣传、健康教育活动等 ， 从整体上提高江苏罕见病的诊治水平 。
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