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#丁香医生#8 岁的一场怪病，让女孩戴上“人皮面具”( 二 )


疾病暂时控制住了 ， 但异样的声音却出现了 。
开始 ， 街坊邻居劝小爱的父母：「再生个孩子吧 ， 反正也治不好了 ， 看病花钱像无底洞一样 。 」
后来 ， 亲朋就不再借钱给她的父母 ， 怕要不回来 。
见小爱打针吃药 ， 邻居街坊们用同情可怜的眼光看着她：「这么小的孩子就要打针吃药 ， 真可怜 。 」
当时小爱年纪尚小 ， 父母为她阻挡了这些声音 。 亲戚不借钱 ， 就省吃俭用给她看病 。 别人用同情眼神看着她 ， 父母就反驳：「有病就治 ， 谁都会生病 。 」
在父母的庇护下 ， 小爱从未觉得自己和别人不一样 。 她努力学习 ， 她知道只有学习才能改变命运 ， 每次成绩都是名列前茅 。
直到升入高中 ， 她才明白自己的「与众不同」 。
你长得太丑 ， 你有病
青春期的少男少女 ， 内心涌动着对美的追求 。 随着病情的发展 ， 小爱的面容也受到影响 。 当小爱顶着一张「面具脸」出现在新班级的时候 ， 引起了一些小小的「骚动」 。
表面上 ， 大家相安无事一起上学 ， 但小爱总能时不时感觉到一些好奇的目光扫向她的脸部、变形的手指 。
班上总有几个调皮的男孩喜欢欺负女孩 ， 有次 ， 小爱看不下去 ， 立刻冲上去 ， 对那些男孩说：「你们干嘛一起欺负她！」男孩们的权威受到了挑战 ， 转而开始攻击小爱：「你长得太丑」、「你有病」 。 这些话像刀一样 ， 扎在小爱的心口上 。
这件事情后 ， 小爱的外貌成为班上男生公开嘲讽的笑料 。 有时候 ， 小爱出现在教室里 ， 班上的男生就会大叫她的名字 ， 故意起哄 ， 推搡着她 。
她愤怒 ， 但却无助 。 她不敢和父母说 ， 老师也管不住 。 「那段日子太痛苦 ， 太黑暗了 。 」小爱回忆 。
原本平静的生活撕开了一个口子 ， 上面写满了自卑 。 从这件事情后 ， 小爱意识到疾病对自己的折磨不仅是身体 ， 还有逐渐变得「丑陋」的外貌 。
自卑的种子悄悄埋下了 。
能改变的只有成绩 ， 小爱在学习上下了很多苦功夫 ， 顺利考上大学 ， 学习英语专业 。 所幸的是 ， 大学的同学并未因为小爱的外表而远离她 ， 周围的目光友善了许多 。
但疾病的疼痛却不断地提醒她是一个病人 。 小爱在成长 ， 硬皮病也愈发严重 。 小爱读大学的时候 ， 疾病已经入侵到她的内脏 。
小爱患上胃食管反流 ， 中午吃完饭回到宿舍床上想休息一会儿 。 胃里还未消化的食物很快就会从涌上来 ， 小爱经常被「呛」醒 。 严重的时候 ， 晚上几乎没办法睡一个完整的觉 。
小爱熬过了心理与身体的折磨 ， 终于顺利毕业了 。
#丁香医生#8 岁的一场怪病，让女孩戴上“人皮面具”
本文插图
图片来源：受访者供图
拿到毕业证的那一刻 ， 她一度以为被疾病改写的命运会回到正轨 。 她过了教师资格证笔试 ， 未来想做一名英语老师 。
但命运时常在关键时刻使绊子 。 教师资格证体检的时候 ， 查体医生看到她脸上的斑点和变形的手指 ， 问：「这是什么回事？」
小爱遮遮掩掩 ， 担心通不过 ， 骗医生：「小时候受过伤 。 」医生不敢轻易的让她通过 ， 带着她去了上级领导办公室 。
一位中年男子坐在她对面 ， 见到这阵势 ， 她索性坦白：「我得了硬皮病 ， 但一直在接受治疗 ， 我觉得以后一定会越来越好 。 」
「（硬皮病）只会越来越糟糕 ， 你的手已经有畸形了 ， 以后当老师吓到小孩怎么办？」那位领导毫不留情地说：「你赶快回你们老家 ， 办个残疾证找一个轻松稳定的工作 ， 一个病人不要那么拼了 。 」
这句话就像给小爱判了死刑 。 为了像一个「正常人」一样生活 ， 她努力了 26 年 。 眼看还差一小步就可以成功 ， 可如今发生的事情已经让她重新回到原点 。
之前的努力都白费了 。 体检不通过 ， 她独自一人在院长办公室外面走廊的椅子上坐着 ， 眼泪控制不住地流 ， 把 26 年的委屈和不甘都发泄出来 。


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