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#丁香医生#8 岁的一场怪病，让女孩戴上“人皮面具”( 三 )


那一刻 ， 小爱感受到疾病带来的歧视是真实存在的 。
医生给她的诊断是硬皮病 ， 尚且有药控制 。 社会上某些人给她的诊断呢 ， 似乎无解 。
花多少钱都要治
这张无解的诊断书 ， 让小爱的人生急转直下 。
院长的话在她的心上打成了结 ， 一想起 ， 难受就涌上心头 。
与之同时 ， 小爱的病情也逐渐加重 。 硬皮病的症状从四肢蔓延到内脏 ， 2016 年 4 月 ， 小爱被医生确诊为肺部纤维化 。
小爱也不再做教师梦 ， 她随便找了一份工作维持生活 。 小公司硬件条件不好 ， 冬天暖气不足 。 寒冷再一次加重了小爱的病情 。 体重控制不住地变轻 ， 瘦成了皮包骨 ， 上吐下泻 ， 止不住地咳嗽 。
关节剧烈的疼痛让她无法走路 ， 甚至连穿衣服这家小事都做不到 ， 一抬手关节就感到戳心的疼痛 。
「绝望」是那段时间小爱最深的感受 。 疾病带来的疼痛无法缓解 ， 心里的委屈也无处发泄 。 「为什么疾病要降临在我身上？」小爱无数次地想 。
轻生的念头从脑海里冒出来：「活着还有什么意思？」小爱把病情给好朋友们说：「疾病已经蔓延到肺部了 ， 也许活不了多久 。 」她脑海里甚至想好了遗书要怎么写 。
身体状况愈发糟糕 ， 小爱一直瞒着父母 。 「自己已经长大了 ， 不能总拖父母的后腿 。 」小爱打算放弃治疗 。
也就是在这时候 ， 小爱第一次接触到罕见病公益机构 。 当时 ， 公益机构组织了一个罕见病患者线下见面活动 ， 小爱抱着试一试的心态参加了这次活动 。
那是小爱第一次看到那么多「奇形怪状」的人 ， 那一瞬间 ， 一种强烈的归属感涌上心头 。
「我好像找到了家人 。 」线下见面会开了两天 ， 小爱哭了两天 。
第一届硬皮病病友大会心理交流环节
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#丁香医生#8 岁的一场怪病，让女孩戴上“人皮面具”
本文插图
图片来源：受访者供图
同住的妹妹偷偷地把小爱的情况告诉父母 ， 爸爸知道后强烈要求她立刻去医院治疗：「生病了就要治 ， 花多少钱都要治！」
拗不过爸爸的坚持 ， 小爱答应去医院 ， 但她告诉父母：「不要你们陪同 ， 我自己去 。 」她也不清楚去医院会有什么结果 ， 但她不想让父母与她承受这些痛苦 。
小爱从成都出发 ， 去上海一家医院接受治疗 ， 打算独自面对这一切 。
到医院后 ， 小爱乖乖听医生的话输液治疗 ， 缓解病情 。 在治疗疾病的同时 ， 她看到了很多硬皮病患者因为误诊漏诊没有及时接受正规治疗 ， 导致病情进展较快 ， 造成截肢甚至死亡 。
小爱觉得是不是可以做点什么帮助这些人 ， 病情得到缓解后 ， 她和家人商量决定加入罕见病公益组织 ， 创建「硬皮病关爱之家」 。
这 3 年来 ， 小爱开展硬皮病知识科普宣传教育 ， 为硬皮病患者及家庭提供关怀救助 ， 为硬皮病患者发声 ， 让社会关注到硬皮病群体 。
疾病带不走我们的笑容
在做硬皮病公益的这几年里 ， 小爱发现很多患者生病后 ， 不敢出门 ， 害怕面对人群 ， 甚至连镜子都不敢照 。
因为「面具脸」 ， 她们不愿意笑了 。
小爱想拍一部以「微笑」为主题的微电影 ， 她想告诉这些患者：「即便是生病 ， 我们也能展现自己美好的一面 。 」
她也想通过这部微电影 ， 打破社会对「硬皮病」歧视与偏见 。 经过「选角」 ， 小爱和其他两位硬皮病患者于 6 月初到达上海 ， 参与拍摄 。
#丁香医生#8 岁的一场怪病，让女孩戴上“人皮面具”
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图片来源：视频截图
羊羊是参与拍摄的硬皮病患者之一 。 2008 年 ， 羊羊被确诊为硬皮病 。 曾经一度 ， 羊羊的生活因为疾病陷入低谷——爱情不顺 ， 工作也遭受异样的眼光 。


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