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「丁香医生」停不下来的「舞蹈病」，带走一家三代人( 二 )


两个儿子的过世让华姨备受打击 。 她想搞清楚：「这到底是什么怪病？」
当地血液白血病爱心互动协会负责人联系到她 ， 希望可以将小儿子的遗体做器官捐献 ， 以便未来更好的医学研究 。
这是华姨第一次听说「遗体捐献」 ， 她寻思着：「如果能研究出这是什么病 ， 我捐！」
顶着世俗的压力 ， 华姨将小儿子的遗体以及器官捐献给医疗机构 。
小儿子成了甘南县遗体器官捐献历史上第一人 。 他的遗体被送到齐齐哈尔医学院做医学研究 ， 眼角膜让哈尔滨和大庆的两名眼疾患者重获光明 。
这时的华姨只剩一个女儿 ， 但她也没逃过「怪病」的魔咒 。
2010 年 ， 小女儿病了 。
女儿发病时的肢体表现和哥哥们一样：「不自主眨眼 ， 面部、四肢突然、快速、猛烈地拉动作 ， 类似舞蹈 ， 伴随步态不稳 。 」
小女儿发病的状态 ， 四肢难以控制
「丁香医生」停不下来的「舞蹈病」，带走一家三代人
本文插图
图片来源：受访者供图
不能就这么等死 。
2012 年 ， 好心人们给华姨募捐了一些钱 ， 让她带着女儿去大城市看病 。
拿着募捐款 ， 母女俩一路奔波到北京中日友好医院看病 。 检查后 ， 医生给出了诊断书 ， 也为笼罩在这个家庭上的死亡阴影给出了答案：亨廷顿舞蹈病 。
诊断书
「丁香医生」停不下来的「舞蹈病」，带走一家三代人
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图片来源：受访者供图
这是一个罕见的常染色体显性遗传性精神系统疾病 ， 疾病中期 ， 舞蹈性运动障碍是最主要症状 。
一听到是遗传病 ， 华姨痛哭：「要早知道是这病 ， 哪能结婚 ， 坑了几辈啊！」
更绝望的是 ， 医生说亨廷顿舞蹈病目前无法治愈 。
换句话说 ， 已经出现症状的女儿只能回家等待病情恶化 ， 让哥哥们的悲剧在自己身上再次重演 。
但华姨不甘心 ， 她不想女儿就这样离开 。
2015 年 ， 华姨在网上看到四川华西医院可以为亨廷顿舞蹈病患者做脑部手术 ， 来控制手舞足蹈的动作 。
为了筹集看病的路费钱 ， 华姨上了当地的电视节目 ， 获得了 2 万元的募捐 。
母女俩再次踏上了求医路 ， 从黑龙江一路辗转到四川 。 然而 ， 高昂的手术费用让华姨只能放弃 。
祸不单行 。 回程途中 ， 母女俩过地下通道 ， 女儿不要华姨扶 ， 华姨拗不过她 ， 松开了手 。 一个没站稳 ， 女儿摔了一跤 。
这一摔 ， 女儿再也没能站起来 。 回家后 ， 只能躺在床上一动不动「等待死亡」 。
在朋友的介绍下 ， 华姨联系到上海一家叫做「风信子关爱」的亨廷顿舞蹈病患者公益机构 ， 机构负责人曹茜知道华姨的情况后 ， 在网络上进行了募捐 ， 缓解了华姨当时的经济困难 。
2016 年 9 月 ， 曹茜从上海到黑龙江看望华姨一家 。 华姨的女儿躺在床上 ， 呆呆地看着电视 ， 她感知不到时间的流逝 ， 只知道一天要吃两顿饭 。
女儿在吃饭
「丁香医生」停不下来的「舞蹈病」，带走一家三代人
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图片来源：受访者供图
华姨时不时地给女儿翻身 ， 擦拭身体 。 煮好饭 ， 给女儿亲自喂饭 。 「我想让她吃好点 ， 走得舒服一点 。 」这是华姨对女儿最后的愿望 。
2017 年 4 月 ， 女儿在抢救室呆了 3 天后 ， 再也没有醒来 。
华姨痛哭：「大儿子和小儿子（发病后）都活了 10 年 ， 我闺女才活了 7 年 。 」
失去了最后一个孩子 ， 华姨说：「以后再也没人管我叫妈了 。 」
女儿死后 ， 华姨捐献了她的遗体用作医学研究 ， 连带着自己也签署了遗体捐赠协议 。
遗体捐献书
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