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「丁香医生」停不下来的「舞蹈病」，带走一家三代人


「丁香医生」停不下来的「舞蹈病」，带走一家三代人
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同一种「怪病」夺走了华姨多位亲人——包括公公、丈夫、3 个孩子 ， 整整三代人 。
得上这种病 ， 患者身体会控制不住地「跳舞」 ， 脸部、手臂、躯体不自觉任意地扭动 ， 伴随步态不稳、言语和吞咽障碍 ， 更可怕的是 ， 该病无法治愈 。
这种病有一个好听的名字 ， 叫做「亨廷顿舞蹈病」 。
华姨今年 70 岁了 ， 身体越来越差 。 她还有一个亲人患有「亨廷顿舞蹈病」 ， 住在养老院 。 由于疫情 ，过年的时候也没能去养老院看看他 。 院长和华姨说：「还是老样子 。 」
以下是华姨一家 ， 与亨廷顿舞蹈病的故事 。
华姨老了 。
她的背有些微驼 ， 穿着松弛宽大的蓝色花纹衬衫和黑色裙子 ， 能依稀看到脸上的皱纹和老人斑 。 只有脚上那双桃红色的布鞋 ， 让这位老人看上去有些生气 。
「我这一辈子 ， 太苦了 。 」69 岁的华姨说 。 从嫁到孙家的那刻开始 ， 就埋下了「苦命」种子 。
1972 年 ， 黑龙江省齐齐哈尔市的甘南县举办了一场婚礼 。 新娘是华姨 ， 刚满 20 岁 。 新郎姓孙 ， 没钱也没稳定工作 。 这是一桩父母做主的婚姻 ， 尽管华姨不愿意 ， 还是从了父母的意愿 。
婚后 ， 华姨先后生下两儿一女 。
此时 ， 疾病的阴影开始笼罩华姨的生活 。
最先发病的是公公 。
有段时间 ， 她发现公公有些不对劲 ， 手脚控制不住地抽搐 。
「后来就去世了 。 」只是 ， 公公发病时的「异常」并没有引起华姨的注意 。
接着是丈夫 。
因为感情不和 ， 30 岁出头华姨就带着两个儿子和女儿搬离孙家 ， 很快便与丈夫离婚 。 90 年代初 ，40 岁的华姨从别人口里得知 ， 前夫病了 。
「只记得和他爹一样 ， 都是手舞足蹈 。 」本着曾经是夫妻的情分 ， 华姨把他送到养老院 。 不久 ， 前夫去世 。
前夫的去世仿佛为这个家庭打开了潘多拉魔盒 ， 坏事一件接着一件 ， 三个子女相继发病 。
1996 年 ， 大儿子最早出现「不正常」 。
「嘴角控制不住的左右扭动 ， 脖子歪斜 ， 走路有些不稳 ， 说话也有些费劲 。 」华姨脑海中想起了公公和前夫的表现 ， 她反应过来：「这是不是家族遗传病？」
华姨大儿子生前照片
「丁香医生」停不下来的「舞蹈病」，带走一家三代人
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图片来源：受访者供图
她跑去问当地医生 。 医生说：「怪病 ， 从来没见过 ， 也治不好 。 」
华姨靠着 2000 块的退休工资 ， 全力照顾大儿子 。 但经济条件有限 ， 无法为他提供更好的治疗条件 ， 只能眼睁睁看着儿子疾病恶化 。
症状一开始是「手舞足蹈」 ， 后来出现吞咽障碍 。
2006 年秋天的晚上 ， 华姨把蒸好的馒头送到大儿子手里 ， 转头就去房间照顾小儿子 。 悲剧发生了 ， 大儿子坐在床头 ， 翻着白眼 ， 喉咙里塞着馒头 ， 吐不出来又吞不下去 ， 堵住呼吸道 。
等华姨发现叫邻居过来帮忙的时候 ， 人彻底没气了 。 「大儿子是被馒头噎死的 。 」她说 。
2002 年 ， 小儿子和哥哥一样 ， 也开始出现手脚控制不住乱动的情况 。 后来 ， 还出现了认知困难 。 「谁都不认识 ， 除了我 。 」华姨说 。
华姨不甘心：「这到底是什么怪病 ， 真的没治吗？」不过 ， 小儿子没有等到的答案 。 由于肌肉无力 ， 他和哥哥一样 ， 吞咽变成一件困难的事情 ， 直到后来发展成无法进食 。
华姨与小儿子最后的合影
「丁香医生」停不下来的「舞蹈病」，带走一家三代人
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图片来源：受访者供图
2012 年 ， 小儿子去世 。
哥哥们的怪病 ， 小女儿都看在眼里 。 她跑到学校和老师说：「我要改名 ， 我不姓孙 ， 我要跟我妈姓 ， 姓华 。 姓华的没有病 。 」


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