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##儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了( 二 )


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2018年8月16日 ， 延延刚出院回到家一个星期 ， 又突然头痛 ， 脸色发青全身冒冷汗 ， 阿莲又赶紧带着延延回到了医院 ， 经检查是颅内出血和肺部出血 ， 医生马上让阿莲签病重通知单 ， 延延又被送到ICU抢救 ， 其实这种病重通知阿莲都不知己签了多少次 ， 但她还是手脚发软 ， 看着门被慢慢关上 ， 她感受到延延离她越来越远 。
##儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了
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每天只有15分钟家属探视时间 ， 看看延延由于颅内出血而沉睡着 ， 由于皮肤痒害怕抓两个手被绑着 ， 阿莲只能忍着泪水拉着延延的手 ， 在心里默默祈祷：延延你快快好起来 ， 爸爸妈妈在外面等你 。 延延在ICU住了11天 ， 阿莲也在冰冷的凳子上守了11天 ， 这次病重后 ， 医生要求每月定期输注免疫球蛋白和服用伏立康唑、激素以保持延延能找到供者移植前尽量控制感染 。
##儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了
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2019年11月份 ， 因为长时间都找不到全相合的供者 ， 而延延的病却等不起 ， 阿莲只能带着延延来到南方医院 ， 用爸爸的半相合做移植手术 ， 当医生通知她们进儿科层流仓准备做移植时 ， 延延特别高兴 ， 两个手都举了起来 ， 又蹦又跳 ， 因为阿莲跟他说：延延换了骨髓就可以像正常孩子一样 ， 再也不用受那么多的罪了 。 可是天不逐人愿 ， 造血干细胞移植后一直未长细胞 ， 延延移植失败了 ， 夫妻俩抱头痛哭 ， 却无可奈何！
##儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了
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延延不停地发热 ， 阿莲一家没有退路 ， 只能继续走下去 ， 在医生的建议下 ， 一个月后准备第二次移植 ， 面对二次移植 ， 延延知道后蒙着被子伤心的哭起来 。 这次是抽取爸爸的骨髓 ， 爸爸在清醒状态下抽取了近700毫升的骨髓 ， 用了两个小时 ， 看着鲜红色的骨髓输注到延延的体内 ， 夫妻俩祈祷着一定要成功啊 ， 他们已无路可走了 。 可惜事与愿违 ， 复查植入时 ， 医生告诉他们这次又失败了 。
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现在延延每天睡来的第一句话就是：妈妈 ， 我今天细胞多少？延延到现在都不知道他的手术又失败了 ， 没有长出细胞 。 在延延面前阿莲装的很开心 ， 背后却心如刀割 ， 这些年的难过 ， 辛酸全化成了泪水 ， 做为妈妈 ， 她不想骗孩子 ， 可她不想让经历11年磨难的孩子再次伤心 。

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【##儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了】12年了 ， 延延想在蓝天下放风筝 ， 想躺在草地上呼吸新鲜的空气 ， 想和小伙伴一起去学校 ， 想……可病魔却阻挡了他的脚步 。


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