##儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了
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12年前 ， 也就是2008年 ， 在广东省梅州市大埔县 ， 延延出生了 ， 新生命的到来让初为人母的阿莲无比喜悦 ， 看着儿子安然入睡 ， 阿莲夫妻俩对生活充满了希望 ， 作为父母他们想把最好的给孩子 ， 希望他快乐 ， 幸福、健康 。 可是两个月后 ， 病魔悄无声息的打破这份平静 ， 一直到8年后的2016年 ， 才确诊了孩子是一种罕见病 ， 初生婴儿患病里仅百万分之一 ， 当时阿莲抱着孩子痛不欲生：延延 ， 终于知道怎么治疗了 ， 妈妈愿意拿命来换你……
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延延两个月的时候 ， 突发高烧咳嗽 ， 全身有出血点 ， 阿莲赶紧带着延延去医院检查 ， 刚开始医生以为是支气管炎 ， 输了一周的液体没有好转 ， 阿莲一家不敢耽误 ， 转院到深圳儿童医院后 ， 延延做了很多检查 ， 却也没有查出是什么原因引起血小板减少 ， 只能以肺部感染冶疗 。 从这以后 ， 医院成了延延第二个家 ， 反复肺炎、高烧不退、湿疹、血便、血尿、淋巴结肿大、急性肠道炎等等各种情况 ， 总之有什么病治什么病 ， 但一直未确诊到底是什么病 。
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接下来的几年里 ， 无论是小医院 ， 中心医院还是深圳市儿童医院 ， 都能看到延延和阿莲的身影 ， 延延的童年基本上都是与药物度过的 ， 已经记不清他抽了多少次血 ， 扎过多少次针 ， 尽管如此 ， 医生也没有找到是什么原因让延延这么容易生病 。 直到2016年的5月 ， 延延在深圳儿童医院做了腰穿骨穿检查 ， 才被确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症 。 这是一种罕见病 ， 新生儿发病率仅为百万分之一 。 医生说只有干细胞移植才能重建免疫功能 。
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图为2019年的确诊书
拿到诊断书的时候 ， 阿莲痛不欲生 ， 她不明白那百万分之一的概率怎么会降临到儿子身上 ， 她请求老天放过她的儿子 ， 她愿拿自己的生命去换儿子的命 。 她和丈夫商量 ， 我们终于知道孩子是什么病了 ， 一定要拼尽全力救儿子 ， 可这些年儿子不停的生病 ， 她们根本没有积蓄 ， 只能保守治疗 ， 然后再努力凑钱给儿子移植 。
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2017年5月 ， 延延脸部开始肿并伴有高烧 ， 阿莲夫妻俩慌忙的收拾东西又赶紧带着延延来到儿童医院 ， 经检查又是因感染引起的急性淋巴结肿大 ， 而且是化脓性 ， 这样的淋巴结肿大已经是第七次了 。 延延的脖子、腋下、腹股沟一条疤痕就是一刀 ， 都是因为淋巴结肿大而切的 ， 每次看到医生给延延切开引流 ， 听着延延撕心裂肺哭喊 ， 阿莲的心像刀割一样 ， 泪如雨下 ， 她多希望自己能代替延延受罪 。
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2018年5月 ， 延延因血小板减低和肠道感染而拉血便住进深圳市儿童医院 ， 这是他在这一年第二次因便血到医院了 ， 当时延延血小板只有12个单位 ， 拉的全是鲜红的血便 ， 他吓的直哭 ， 看到护士姐姐或医生过来他就会哀求地说：救救我 ， 帮我打止血针 ， 我怕！延延最严重时一天拉了三十多次 ， 身上到处都扎的密密麻麻的针眼 。 看着延延痛苦的呻吟着 ， 阿莲只能偷偷的抹眼泪 ， 她恨自己不能为孩子分担痛苦 。 她不知道她可怜的孩子什么时候才能摆脱痛苦 。
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