■腾讯公益推动，钟南山呼吁，吃“伟哥”小女孩的救命药终于进医保了！

“终于来了!”3月17日,河南省许昌市魏都区的商洁接到了一份盼了6年的红头文件,喜出望外。
【■腾讯公益推动，钟南山呼吁，吃“伟哥”小女孩的救命药终于进医保了！】根据这份文件,河南省医保局从4月1日起正式将国家谈判药品的27种药品暂定为河南省门诊特定药品,其中就包括波生坦等4种肺动脉高压患者常用药。
过去6年间高昂的“续命”药费,几乎压垮了这个家庭。未来,更多像小雅这样的“蓝嘴唇”患者,能以更低的价格买到药物。

文章图片

一颗蓝色的药丸,竟是小雅全家的希望
在去年的腾讯99公益日期间,一条名为《8岁小女孩买伟哥?妈妈含泪说出真相》在各大社交媒体热传。视频里罹患肺动脉高压要靠吃伟哥“续命”的小姑娘,就是小雅。
3岁前的小雅,外表看起来和常人并无二异。但3岁时,小雅反复发烧、咳嗽,一度查不出病因,商洁带着小雅辗转到多地就医,最终得到了“肺动脉高压”病的一纸诊断。
医生告诉商洁,肺动脉高压也被喻为“心血管癌症”,目前尚无法治愈,只能靠基础治疗,许多患者活不过3年。患者有个更通俗的名字叫“蓝嘴唇“ 。由于长期缺氧,患者的嘴唇常常变成蓝紫色。尽管他们外观和常人无异,却行动受限——起床跑步、上楼梯等常人轻松能完成的事情,都可能要了他们的命。
这个消息对商洁来说如晴天霹雳。此前,她和丈夫在工厂上班,拥有长相清秀的一儿一女,收入虽然不高,却过着平淡幸福的小日子。
商洁乞求医生把自己的肺换给小雅,但由于小雅年龄太小,再加上会有排异反应,医生拒绝了她的请求。按照医生建议,小雅需要终身治疗,且要联合用药,不但要预防血管收缩,还要扩张血管。

文章图片

高昂的药费,成了压住小雅全家的一座大山。 “马昔腾旦,每月29980元;利奥西呱,每月8000元”,对这些昂贵的肺动脉高压特效药,商洁如数家珍。
此前,这类特效药并没有进入河南省的医保名录。由于收入不高,商洁和丈夫只好效仿病友,购买伟哥来延缓小雅的病情。即便是用伟哥来替代特效药,开销依然惊人。按照我国目前市价,1颗伟哥的价格为100多元,小雅1天吃3次,一个月就要花掉4000 。小雅全家四处打工举债,几年间为小雅治疗已花费50多万,但依然难以维系开销。
小雅的故事,点亮了“蓝唇”群体求诊之路
小雅购买伟哥的短视频在网络上火爆后,事情有了转机。仅在微博上,#吃伟哥的8岁小女孩#阅读就已达到9706.9万。新华社闻讯后赶到小雅家中又采写了长篇通讯。经由腾讯公益、爱心媒体等不断呼吁,小雅的故事在网络上得到广泛关注。
和小雅一样的被天价药费困扰的“蓝嘴唇”群体开始走进大众视野。在腾讯公益上的“点亮蓝唇求诊路”项目,越来越多的爱心人士为患者们筹款。
在腾讯公益发起宣传后,广药白云山通过腾讯联系到小雅一家人,捐助西地那非给小雅3年,这解决了小雅联合用药的“燃眉之急” 。爱心滚滚而至,除了广药白云山,其他药厂也纷纷给小雅提供联合用药的援助。
11月27日,在广药白云山的帮助下,小雅来到广州医科大学附属第一医院,做全面检查。 12月,一直研究肺动脉高压的钟南山、王健等专家又为小雅安排了会诊,遗憾的是,病因依然无法查明。随后,钟南山和其他医疗界人士在媒体上发声,呼吁关注“蓝嘴唇“群体,让伟哥等药物纳入医保,帮助贫困的患病家庭”看得起病” 。
由于联合药物的需求渐渐被满足,再加上天性乐观,小雅病情日益好转。从前走两步路就会气喘吁吁、日常出行要靠妈妈小拖车的小雅,现在竟然可以自由地出门玩滑板了。