■腾讯公益推动，钟南山呼吁，吃“伟哥”小女孩的救命药终于进医保了！( 二 )

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小雅非常喜欢画画,2018年的生日,小雅戴着吸氧机,给自己画了一张自画像。在画面里,小雅穿着粉色的裙子,嘴唇却是蓝色的,甚是扎眼。今年,小雅终于可以卸下吸氧机自由绘画,妈妈还给她报了绘画班。
“孩子的变化,是看得见的。 ”

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6页长信寄往河南省相关部门,建议终被采纳
小雅的父母,接受了来自社会的善意,也同样以自己的善意回馈着社会。
小雅最初确诊时,商洁曾通过网络筹款了6万元,这笔资金帮助小雅度过了一段相当艰险的治疗期。对于素未谋面网友的点滴帮助,商洁铭记于心,“拿了社会上好心人的钱,我和孩子他爸一直心里过意不去。 ”
由于不知道是哪位网友帮了孩子,小雅父亲便在那段时间频频“做好事”,为附近路人免费修补轮胎,路人也感到惊奇。
去年9月接受新华社采访时,商洁展示出长达2米的药费清单和堆积如山的药盒,并表示希望药物早日纳入医保目录。 “如果还有好心人通过‘腾讯99公益日’这样的平台关注到小雅,我们不想要钱,我们需要的是药”,商洁如是说。
此后,商洁便不断思考,如何用自己的力量,帮助到和她一样陷入医疗困境的“蓝嘴唇“患者家庭。去年年底,商洁手写了长达6页的信件,寄往河南省有关部门,要求将肺动脉高压相关药物纳入医保。这长达6页的信件,字字铿锵有力,写满了肺动脉高压患者的治疗辛酸。

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在商洁写完信不过短短3个月,3月22日,河南省医保局就下文,将波生坦等联合用药纳入医保。商洁说,文件下来后,微信病友群的家属们都看到了希望,纷纷在群里放起“虚拟烟花“ 。
(文中商洁为化名)

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今后,小雅甚至不用住院,在门诊就能享受到部分药费医保报销,每个月至少可省下1000元;其他类似的患者家庭也能够以相对低廉的价格买到续命药。商洁表示,这个文件已迈出了一大步,相信未来会有更多药物走进医保。
现在,热心的商洁又开始为罕见病群体奔走呐喊,“希望国家、社会和媒体能多多关注罕见病患者这一群体,这个群体实在太难了!”
事实上,在类似“蓝嘴唇”这种罕见病的救助和保障方面,我国政府也在出台和摸索各种模式,比如将社会保险与慈善相结合,提高罕见病药报销比例。不少慈善机构也和媒体形成合力,为罕见病群体筹措资金。比如,腾讯公益就在罕见病领域大力援助患者,推出了医学普及教育、公益资助、药物捐助、协助药物研发等不同类型的项目。腾讯公益高级传播官陈峰表示:“在腾讯公益平台有上万个公益机构,七万多个项目,现在已经3.3亿人次捐出了85亿的善款。不单是小雅被关注之余,更多是能关注到背后这样一个群体” 。
从小雅患病到肺动脉高压相关药物进入医保,整整6年间,离不开小雅妈妈商洁的不断抗争,以及媒体、社会、公益平台、政府的共同努力。这种无法估量的能量,也由一个个体的改变,带动了罕见病群体的改变。