「卿卿」世界自闭症日:在爱和接纳中,释放自我封闭的枷锁
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#42个故事计划#
4月2日是世界自闭症日 。 尽管我们对这个词不陌生 , 但自闭症到底是什么?自闭症孩子生活和学习是怎样的?有自闭症孩子的家庭又是怎样的生活?这些我们都很陌生 。
“42 个故事计划”由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会联合北京市孤独症儿童康复协会、****、萤火计划共同于 2020 年 4 月初发起的活动 , 招募了超过 42 家***共同讲述自闭症家庭的故事 。
唯有了解才能关心 , 唯有关心才能行动 。
雅亿很荣幸 , 也参与到此次“42 个故事计划”中 , 作为故事讲述者之一 , 邀您一起关注大龄自闭症家庭 。
从一个职场女强人 , 到全职在家陪伴孩子 , 甚至学校陪读 , 卿卿妈妈从没想过 , 因为卿卿突如其来的自闭症确诊 , 会让这个家庭 , 决然翻转 。
哭泣过 , 埋怨过 , 绝望过 , 但也欢笑过 , 感动过 , 拥抱过 , 最后她说:
在陪伴卿卿的这十年里 , 我觉得我行走尘世的心 , 也被他小孩子的纯真净化 。 有时候 , 不是我在陪伴他 , 而是他在影响我 。
01
卿卿三岁时 , 刚上幼儿园 , 老师反映:卿卿不一样 。
不愿意与别人交流 , 宁愿一个人坐在角落里不说话;即使偶尔与周围小朋友说话 , 卿卿的眼睛从不与之对视 , 时常眼神朦胧 , “好像是从外星球来的小王子” 。
于是 , 卿卿爸爸带着他去做了第一次检查 。 医生断定卿卿患的是自闭症 , 可卿卿妈妈和爸爸无论如何也不能接受这样的断定 。
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因为工作的忙碌 , 卿卿妈妈第一次的检查并没有在场 。 正因为“不在场” , 亲人有些许责难 , 觉得作为一个母亲 , 她把工作看得比孩子重要 。
有些亲戚难以理解 , 有些朋友渐渐远离 , 卿卿妈妈最后决定 , 辞去工作 , 日夜陪伴卿卿 。
02
刚确诊的半年里 , 我们几乎能想象得到 , 黑夜和孤独包围了这个家庭 , 也许更让人揪心的是:卿卿妈妈和爸爸之间的关系 , 会不会因此也越来越紧张 。
卿卿的自闭症 , 带来了整个家庭的改变 。
因为突然 , 让人措手不及 。 所以最初 , 即使是已成事实 , 卿卿妈妈仍无法完全接受 。
也许这样一种不接受 , 有对命运不公的抗争 , 有对周围人的失望 , 有对生活的抱怨……
但在现实面前 , 人停留在抱怨和指责中 , 是无法前进的 。 两人彻底接受 , 已是半年之后 。
相互鼓励和扶持 , 也许才能让这个家庭再次充满欢声笑语 。
“孩子的病让我看到自己的问题 , 自闭症孩子要觉醒 , 首先父母要觉醒 。 ”
然而 , 在这半年 , 他们也没有不作为 。 从卿卿确诊 , 到妈妈辞职 , 夫妻两人当机立断找了北京最好的自闭症康复干预中心 , 对卿卿的病症进行干预和康复 。
从家里到康复中心 , 往返60公里 , 每天来回至少3小时的车程 , 坚持了几个月之后 , 考虑到卿卿的劳累以及路上所需时间成本 , 他们决定在康复中心附近租一个房子 , 就近康复 。
人 , 一旦有了破釜沉舟 , 决心走到底的勇气 , 生活才会被慢慢翻转和改变 。
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03
如果一个人总是想从别人身上找到力量和支撑 , 对别人也是不公平的 。 当家庭的困难来临时 , 我们可以允许自己有一段自我迷茫、自我不认同的时期 , 但最终我们必须看清事实 , 接受它 , 面对它 , 甚至战胜它 。
对于自闭症的孩子 , 卿卿妈妈有一句说得很好:
父母对他的爱、耐心、守护 , 至少让孩子觉得仍有人包容自己 , 继而迸发出自信心 。
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