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医点点|带病生存的时代：中国癌症患者的真实疾病历程


医点点|带病生存的时代：中国癌症患者的真实疾病历程
本文插图
本文节选自《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》（涂炯著 ， 社会科学文献出版社2020年5月出版） 。 该书内容基于在一所肿瘤医院五年多的田野调查 ， 呈现癌症患者及其家人的疾痛故事 。
医点点|带病生存的时代：中国癌症患者的真实疾病历程
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对大多数癌症患者来说 ， 疾病始于感觉到身体的不舒服或不适（如喉咙疼、咳嗽加剧、胃疼、吞咽困难） ， 很多人一开始去看社区医生或者前往地方医院就诊 ， 有时身体的不适被当成其他问题（如食管癌早期经常被当作慢性胃炎或胃病）进行治疗 ， 直到病情进一步严重 ， 患者到上级医院检查才确诊了癌症 。 之后患者从地方医院开始 ， 一级级往上走 ， 最后到达全国知名的Z肿瘤医院 。 也有患者是体检中意外查出来肿瘤 ， 并进一步到上级医院确诊 ， 最后辗转来到Z医院进行治疗 。 Z医院患者多、床位紧张 ， 患者往往先看门诊 ， 进行检查 ， 一边等待检查结果一边等待入院的床位 ， 这一过程可能需要一个星期到一个月的时间 。 伴随着焦虑的等待 ， 某一天患者家庭突然被通知医院有了床位 ， 于是患者和家人“两眼一抹黑就进入医院了” ， 开始慢慢接触、熟悉和积累相关疾病的知识 。
笔者从患者进入Z医院之后开始接触到他们 。 本书呈现了进入Z医院后 ， 患者在患病历程中每一个阶段矛盾复杂的心理：从疾病发现后的信息协商、拒绝和承认；获知疾病后的内心纠结与归因解释；到治疗中多面的体验 ， 治病救人的措施如何带来身体、自我及身份的进一步割裂；出院后患者面临新的困扰和担忧 ， 以及患者持续做出的努力去应对疾病 。
不少患者在刚刚被确诊为癌症后 ， 并没有被直接告知（全部）病情 。 在当今中国社会 ， 广泛存在着患者 ， 特别是重症患者被隐瞒病情的现象 。 传统的观念认为 ， 肿瘤这种预后不好的疾病 ， 最好不要让患者知道 ， 以免给他们带来不利的心理影响 。 在实践中 ， 家属也常常对患者隐瞒病情 。 家人在做告知的决策时 ， 根据他们对患者性格、身体、心理状况的了解而做出考虑 。 此外 ， 决定告知与否也是患者家属了解和接受癌症的过程 。 然而 ， 患者多多少少都希望获知关于自己病情的真实情况 。 当家属的隐瞒和患者的意愿发生冲突时 ， 不断的协商就伴随着患病的整个历程 。 患者与家属对知情权的争夺是一个不断变化的过程 。 随着病情的发展和治疗的推进 ， 家属的告知态度会发生变化 。 很多家属会考虑在特定的时候告知患者 ， 特别是手术前、手术后和临终安排后事的时候 。 而病情的加重也可能让一些家属从选择分享病情到后来极力隐瞒 ， 使患者逐渐失去了知情权 。 疾病的不告知给患者和家属都带来诸多影响 ， 可能让患者对治疗和预后没有做好准备 ， 也可能给家属带来沉重的心理负担 。
获知病情后 ， 患者将经历一个震惊的过程 ， 在震惊之余 ， 每个人都会不断追问“为什么是我” 。 追问中 ， 患者反思自己的生活习惯、人生经历 ， 并把它们与自己当前的疾病状态联系起来 。 患者的解释模式常常超越生物医学对疾病的狭窄解释 ， 比如 ， 患者的解释会把与食管癌密切相关的饮食行为放入更大的家庭、历史和社会场域中 ， 把私人的饮食事件公共化 。 不健康饮食被归因于地域的饮食习俗、过去生活的苦难、家庭经济条件差、现在的环境污染等 。 饮食行为与更大的社会经济不平等和社会问题相联系 ， 而不完全是个人的责任 。 对于食管癌的外行解释也常常与患者个人的生活史联系起来 ， 镶嵌在地方的道义世界中 。 患者过去辛苦工作的经历、不好的生活习惯、苦难的经历可能导致了现在的疾病 ， 而这背后是患者对家庭的责任和付出 。 患者强调过去为家庭的付出也让他们更有理由要求家庭现在对生病的自己的尊重与支持 。 这些看似简单的疾病与食物和生活经历的连接 ， 其实是一个由情感和道义组成的关系网络 ， 对患者的疾病应对有多重意义 。


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