医点点|带病生存的时代：中国癌症患者的真实疾病历程( 三 )
然而 ， 上述观点依旧将患病经历看作是一个单向的线性历程 。 现代医学带来了从传染性疾病到慢性病的变化 ， 疾病类型的变化引起了疾病历程的新问题 ， 即对疾病的应对不再简单地从一个阶段过渡到另一个阶段 。 现代社会越来越多的慢性病是长期或者伴随一生的 ， 不可能让人持有暂时的“病人角色” ， 然后恢复 。 对于如癌症一类的严重疾病 ， 患者可能并不能完全康复 ， 而必须带癌生存或者带着治疗后终身改变的身体生活 。 对于本书研究的食管癌患者来说 ， 其痊愈的机会不大 ， 手术后能活过5年生存期的概率只有30%左右（医院数据） ， 患者如何应对这种绝望的情景？怎样面对未来的生活？跟帕森斯的“病人角色”比起来 ， 苏珊·桑塔格（2003）把现代的疾病比作旅行更加微妙 。 她形象地比喻道：很多人有两个王国 ， 一个是健康的王国 ， 另一个是生病的王国 ， 就如同个人有两个国籍的身份一样 ， 中间还有一个缓和地带 ， 如同两个国家边界间的非军事区 ， 人的一生在这些不同王国之间旅行 。 弗兰克（Frank ， 1995：10-11）进一步发展这个比喻 ， 认为患慢性病的人就像处在缓和地带 ， 他们如同生活在非军事区 ， 不是使用一个国家或另一个国家的护照 ， 而是停留在永久的签证状态 ， 他们的签证需要定期更新 ， 且随时面临被驱逐的危险 。 医学的胜利让越来越多过去可能死去的人停留在这种永久的签证状态 。 如果说帕森斯的病人角色是现代的 ， 那么桑塔格的旅行状态和弗兰克的签证状态则是后现代的 。 病人角色在前者处于结构中的稳定位置 ， 后者则是随时流动的、变化的 。 凯博文（Kleinman ， 1988：44）把慢性病描述为随时爆发的“火山” ， “慢性病的潜流犹如火山 ， 它还会爆发 ， 而且难以控制” 。 如此看来 ， 症状控制是一项旷日持久的工作 ， 它需要患者机智地管理病痛；有时 ， 稍有不慎就可能引发难以挽回的灾难性后果——死亡 。
在一个“慢性病时代”和“带病生存的时代” ， 疾病会在未来很长一段时间构成患者生活本身 。
对于本书研究的癌症患者 ， 他们的疾病历程和适应是一个持续的动态过程 。 而无论是人生进程的破坏或延续 ， 个人的疾病经历不仅带来简单的负担与收获 ， 更可以透视出个体经验与社会结构之间的紧密关系 。 慢性病患者遭遇的苦难 ， 反映的不仅是疾病本身 ， 也是社会性力量对人类体验造成的伤害（余成普、廖志红 ， 2016） 。 中国癌症患者的患病经历无时无刻不被更宏大的社会结构性和制度性因素所影响 。 虽然这不是本书阐述的重点 ， 但从所有患者的经历中都可以看到他们的经历受家庭的、社会的、文化的、医疗体制等多重因素的影响 ， 这也让我们反思患者的疾痛体验对医疗服务提供及社会政策的启示 。
【医点点|带病生存的时代：中国癌症患者的真实疾病历程】
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