江苏龙网

  1. 首页 > 生活 > >

医点点|带病生存的时代：中国癌症患者的真实疾病历程( 二 )


伴随着对病情的获知 ， 患者开始了解疾病信息 ， 思考治疗选择 ， 有的则完全听从家人安排治疗 。 针对食管癌的治疗包括手术、放疗、化疗等方式 ， 手术是笔者田野科室大多数患者所接受的主要的治疗方案 。 手术后 ， 患者的身体发生了明显变化 。 患者身体内部器官被重新安置 ， 并被接入外部设备 ， 全身插满各种管子 ， 满身疼痛躺在床上不能自由活动 。 切割、摘除、补液、打针、插管让患者的身体变得“千疮百孔”、“支离破碎” 。 术后患者还可能遇到吻合口瘘、肺部感染、伤口愈合差等问题 。 身体的变化也威胁着患者术后的身份认同及自我认知 。 简而言之 ， 食管癌的治疗给患者术后带来的影响表现在三个方面：患者身体的巨大变化 ， 让其不同于之前健康的身体形象和状态；身体问题威胁到患者社会身份的实现；身体变化和身份失序也导致患者对自我的认知发生变化 。
住院期间 ， 归家是患者最大的希望 ， 归家就意味着恢复过去的生活 。 然而 ， 回家后患者却面临新的冲击和断裂 。 并未痊愈的身体需要慢慢恢复 ， 患者依旧日日“沉浸”在疾病中 ， 生活围绕着病后的身体来安排 。 不断出现的并发症和进食问题让患者的身体处于持续的医学规训下 ， 而医疗支持的断裂让这一恢复过程面临诸多问题 。 回家后持续（治疗）的金钱压力、给家人带来的照顾负担、社会关系紧张和歧视让对出院满怀希望的患者遭遇新的冲击 。 但随着时间的推移 ， 日日同疾病打交道的漫长历程也让患者学会与疾病共处 。 多年癌症的经历让不少患者发展出一种新的生活方式和规律来适应变化后的身体 。 患者的生活从断裂走向延续 ， 但依旧具有极大的不确定性 。 面临癌症发展的不确定性 ， 患者不断反思人生 ， 改变生活态度 ， 并重新安排生活事件 。 从这个角度来看 ， 疾痛体验不仅仅是负面的 ， 也会给生命带来收获 ， 而这样的收获却显得有些无奈 。
患者从发现癌症到治疗不断经历身体上、心理上和社会关系上的巨大变化 。 上述章节呈现的疾病历程看起来是一个线性的疾病发现和治疗的轨迹 ， 但从一位患者患病心路历程的呈现可以看到 ， 患者的疾病经历并没有那么顺畅 ， 常伴随着交错混乱的体验 ， 并且时时刻刻都在改变 ， 比如患者有可能经历病情的反复 ， 出院后重新入院；可能治疗后效果不好 ， 康复前景渺茫 ， 甚至面临死亡的威胁 。 L伯的疾病经历 ， 对他来说先是健康的彻底打破（混乱） ， 然后是长期且持续到现在的恢复过程（恢复） ， 再是对自己经历的深层意义追寻（求索） 。 个人在应对疾病时所采用的策略也是研究的关注点 。 患者的疾病应对方式并非一成不变 ， 而是一个持续的动态过程 ， 病情好的时候患者积极应对、进行意义建构 ， 而病情发展不好的时候则可能消极接纳、听天由命 。 患者努力修复身体、重构自我和协商身份 ， 以及绝望后的“顺其自然”都是食管癌患者的应对之策 。 人们对疾病的理解及其应对是一个不断建构的、变动的过程 ， 其间充满了策略性 ， 并不断受到病情发展、社会文化与传统、家庭关系、医患互动环境等的影响 。
本书的各个章节虽然大致按照疾病轨迹来安排 ， 但从各个章节之间错综复杂的连接和重合可以看到患者体验的复杂性和重叠性 。 很多对慢性病经历的研究都注意到疾病给患者带来生活的根本改变 。 疾病与个人之前的很多事情都缺乏关联性 ， 是外来事件对个人经历连续性和内在一致性的冲击 ， 打乱了人们正在进行的生活 。 正如Fleischman（1999：10）所说：“患病的宣称划出一道边界 。 它把生活分割成‘以前’和‘之后’ ， 而且这一分割从此体现到个人生命故事的每一个方面重写上 。 ”但患病后患者的经历并不是线性的从生病到康复的顺畅过程 。 患者在疾病历程中不同时期的体验差异巨大 ， 伴随着癌症及其治疗的反复 ， 患者体验也随时出现动态的变化 。 不少对慢病重病经历的研究都揭示了 ， 患者应对疾病的历程 ， 如萨奇曼（Suchmen ， 1965）认为在认知和应对疾病的过程中 ， 一般会经历五个不同的反应阶段：（1）经历症状（身体是不是有什么地方不正常）；（2）接受患病角色（是否放弃正常角色）；（3）接触医疗服务（是否寻求医疗服务）；（4）依赖性患者角色（是否接受专业治疗）；（5）恢复与痊愈（是否放弃病人角色） 。 每一阶段都对应着后面需要做出的决策 ， 且受到人口和群体因素的影响 。 也有研究者从患者心理的角度 ， 发现癌症病人在诊断、治疗、恢复、死亡等不同阶段均可能产生一定的心理危机 ， 主要会经历震惊、否认、抑郁、对抗、治疗五个阶段（叶梅等 ， 2010） 。


推荐阅读


上一篇：吴小生说养生|吴济堂：甲状腺长出结节？这4点可能是原因！做好2点，有助“消散”结节

下一篇：健康饮食和阳光明媚|脸部过敏可以运动吗