每次吃七种药！贵阳一9月大婴儿患罕见病！发病率二十万分之一...
9个月大的婴儿 ， 从未见过外面的世界 ， 家人因为他要戴口罩 ， 父亲没日没夜地挣钱 ， 只为凑齐50万的医药费 。
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小小的他叫小睿 ， 出生10多天就和病魔斗争 ， 多次被下达病危通知书 ， 因为他被确诊为原发性免疫缺陷病——慢性肉芽肿病。 这是一种罕见病 ， 只有通过造血干细胞移植才能更好地活下去 。
不幸患上罕见病
“我最想吃汉堡 ， 但我要存钱给弟弟治病 。 ”“要想办法筹钱 ， 让孩子不再被病折磨 。 ”7月6日下午 ， 花溪区31岁的谭敏和9岁的女儿小茜 ， 谈到当前最大的心愿时 ， 都希望能及时筹到钱 ， 这样小睿就有救了 。
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2019年9月19日 ， 伴随着清脆的啼哭声 ， 小睿来到这个世界 。 经历十月怀胎的艰辛 ， 谭敏看着健康的儿子高兴不已 ， 也算是儿女双全了 。
然而 ， 正当一家人沉浸在幸福中时 ， 小睿在出生13天后突然出现严重的腹泻、反复高烧 ， 还伴随频繁的咳嗽、心跳加快等症状 ， 在贵阳的医院经检查血常规 ， 发现其血液C反应蛋白和白细胞异常升高 。 小睿被连夜送入重症监护室 ， 医生多次下达病危通知书 ， 但病情一直未确诊 。
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随后 ， 谭敏和丈夫带着儿子辗转重庆求医 ， 经过一系列检查 ， 小睿被确诊为原发性免疫缺陷病——慢性肉芽肿病。 该病发病率为二十万分之一 ， 会导致机体抵抗力下降 ， 需长期应用抗生素预防和治疗感染 ， 只有通过造血干细胞移植才能更好地活下去 ， 初步估计费用是50万元 。
“我当时瘫坐在地上 ， 根本无法接受 。 ”谭敏说 ， 听到孩子患的是罕见病时 ， 犹如晴天霹雳 。 一方面 ， 孩子这么小 ， 如何能经受各种针管、药物的折腾 ， 真想患病的是她自己；另一方面家里条件一般 ， 高额的医疗费对他们来说 ， 简直就是天文数字 。
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确诊初期 ， 小睿由于肺部实变且反复感染 ， 每天都需要输入大量抗生素 ， 小睿臂部和背部的皮肤也反复感染 ， 出现水泡溃烂 。 医生通过会诊 ， 最终决定为小睿注射最强的抗生素 ， 终于渡过了危险期 。
因治病债台高筑
现在 ， 小睿已经在家里吃了七个月的药 ， 每次七种药 ， 一个月药费5000多元 ， 其中最贵的一盒进口药 ， 只有10粒 ， 价格3500元 。 由于小睿不能感染 ， 全家人都戴着口罩 ， 小睿也因此没有见过外面的世界 ， 唯一出门就是去医院 。
“来 ， 吃药了 。 ”下午吃完饭不久 ， 谭敏开始给小睿喂药 ， 用一个枕头垫在孩子头下 ， 方便孩子吞咽 ， 谭敏熟悉地将药研碎 ， 兑水喂给小睿 。 他似乎也知道自己生病了 ， 不哭不闹地将药吞下去 ， 不时还会露出天使般的笑容 。
在谭敏的悉心照料下 ， 小睿的精神状态还行 ， 对一切事物都充满好奇 。 从外表上看 ， 小睿不像生病的孩子 。 可是 ， 谭敏却每天都过着提心吊胆的日子 ， 做每一件事都小心翼翼 ， 生怕孩子被感染 。 每天也在愁医疗费的事情 ， 因为医生建议1岁左右是小睿骨髓移植的最佳时间 ， 手术成功率最高 。
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