“神药”神经节苷脂疑再现严重不良反应，有老人注射后全身瘫痪
被称为“神药”的“神经节苷脂”疑似再“惹祸” 。 近日 ， 南都采访人员接到来自广东肇庆的冯先生报料 ， 称其父因轻微脑中风入院 ， 被医生开出包含药物“神经节苷脂”（GM1）的医嘱治疗后 ， 出现全身瘫痪 ， 随后被确诊为吉兰-巴雷综合征——一种可导致全身瘫痪、呼吸困难甚至危及生命的疾病 。
7月9日 ， 南都采访人员陪同冯先生先后走访了开出“神经节苷脂”处方的涉事医院 ， 售卖该药物的药房 ， 以及当地医调委 。 目前 ， 由于难以证实“神经节苷脂”药物与吉兰-巴雷综合征的病理学关系 ， 冯家人将难以追究责任 ， 获得赔偿 。
作为辅助用药 ， 神经节苷脂屡屡登上中国药品销售金额榜单的前十 。 早在2016年11月 ， 原国家食药监局曾对该药修订说明书 ， 增加警示语 ， 提醒国内外药品上市后监测中发现使用该药后可能引发吉兰-巴雷综合征的病例 ， 但目前“神经节苷脂”的诱导的严重不良反应仍难以证实 。 2019年8月 ， 南都采访人员曾起底该药 ， 发现全国至少有70名患者在使用该药后被确诊吉兰-巴雷综合征 ， 他们的背后 ， 是一个个被疾病拖累的家庭 。
脑中风愈后突然全身瘫痪 ， “神药”被疑是元凶
在肇庆高要区活道镇大端村一栋破旧老房中 ， 冯木发躺在病床上一动不动 。 他瘦骨嶙峋 ， 头发花白 ， 除了能勉强说几句话 ， 连手指弯曲都无法做到 。
冯家墙上悬挂着去年末拍摄一张彩色照片 ， 当时的他略显发福 ， 与如今病榻上的他判若两人 。
冯木发被诊断患有吉兰-巴雷综合征 ， 出院后冯木发被送回老家 ， 由妻子日夜照顾 。 他的鼻子插着为鼻饲准备的导管 ， 妻子每喂一口稀粥 ， 他都要吞咽良久 ， 每当他想说一句话 ， 突如其来的咳嗽和咳不上来的难受就会反复循环 。 “不知道 ， 还能不能好 。 ”这是他喃喃得最多的话 。
文章图片
64岁的冯木发全身瘫痪躺在老家病床 。
冯毅明的父亲冯木发今年64岁 ， 当了一辈子农民 ， 也曾做过地盘散工 ， 如今两个儿子都已长大 ， 大儿子成家生了两个孩子 。
近年来 ， 他和妻子随着大儿子一同搬到肇庆高要城区 。 发病之前 ， 他白天做保安 ， 夜晚帮忙带孙子 ， 后来他还接了帮地盘工人做饭的工作 。 他说 ， 想趁着有力气干多几年 ， 多赚点钱 。
疾病突如其来 。
5月25日 ， 冯木发突然感到头晕 ， 伴有呕吐感 ， 他在儿子冯毅明的陪同下 ， 前往肇庆高要区中医院看病 ， 被诊断患“脑中风”“腰椎间盘突出伴脊椎病”“急性咽炎”“中度贫血”等的疾病 。 6月6日 ， 在住院治疗11日天后 ， 冯木发症状减轻出院 。 “出院小结”显示 ， 他神智清醒 ， 可搀扶行走 ， 无肢体偏瘫和水肿 。
“那时候以为 ， 一切都会向好的方向发展 。 ”冯毅明说 。
但随后两天 ， 他发现父亲逐渐四肢无力 ， 6月8日 ， 冯木发突然瘫痪在床无法行走 ， 冯木发再次被送到同一家医院 ， “做了各种检查 ， 医生都说不像中风 ， 但也找不出病因 ， 建议我们转院” 。
6月10日 ， 冯木发转院至高要区人民医院 。 冯毅明清晰地记得 ， 转院后 ， 当主治医生了解到此前中风治疗的情况后 ， 曾警惕地询问 ， 是否曾使用过一种名为“神经节苷脂”的药物 ， 他随后翻查医护记录发现 ， 此前被医生吩咐他到院外药房购买的药物 ， 名字正含有“神经节苷脂” ， 全称为“单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射液” 。
文章图片
涉事医院开出的医嘱 ， 以及冯建明自费到院外药房购买的药物 。
转院至高要区人民医院后 ， 冯木发被诊断患上吉兰-巴雷综合征——一种可导致全身瘫痪、呼吸困难甚至危及生命的疾病 。 冯毅明在网络查询药物“神经节苷脂” ， 第一次了解到该药物与吉兰-巴雷综合症可能存在的关系 。
“神药”危害难证实 ， 患者投诉难获赔偿
南都采访人员从冯毅明提供的院方处方单发现 ， 该院确实曾向冯木发开出2盒神经节苷脂钠的处方 ， 用量为每天注射40mg 。 冯毅明说 ， 这是唯一院内药房无法提供的药物 ， 他按照医生医嘱 ， 跑了多家院外药房 ， 自费买了该药品 ， 花了近600元 ， 并提供给院方为父亲注射 。
高要区人民医院的主治医生告诉冯毅明 ， 吉兰-巴雷综合症可能是自然发生 ， 也可能是药物诱发 。 如果是自然发生 ， 患者在患病前期会有感冒、腹泻等症状 ， 如果无这些症状 ， 可判断为药物所致 ， 而这种药物极有可能正是“神经节苷脂”（GM1） 。
冯毅明表示 ， 患者治疗与康复都离不开一种名为丙种球蛋白的药物 ， 医院里每支卖630元 ， 医保可以报销95% 。 不过实际上 ， 许多医院都会表示医院没货 ， 患者需要自己到外面的药房购买 ， 价格在500-610元之间 ， 这些药费是无法报销的 。 他说 ， 为了治疗父亲的病 ， 仅10天的时间已花掉3万多元 ， 他担心后续的治疗费用 ， 全家人都无法承担 。
推荐阅读
- 第二次检测仍是阳性后，巴西总统再次力推“神药”羟氯喹：很管用！
- 海口|海口警方斩断一条贩卖国家管制精神药品通道 抓获28人
- 推荐|巴西总统二次新冠检测仍为阳性，又吹捧特朗普推荐的“神药”
- 神药|买断90%的“神药”背后：美国抗疫一败涂地，暴露医疗体系三大顽疾
- 巴西总统继续宣传“抗疫神药”，巴媒：具有“战术作用”
- |美国一家庭售卖“抗疫神药”被起诉 司法部：与漂白剂无异
- 热点|被确诊新冠后，巴西总统竟靠服用特朗普“神药”治疗：只有这个最管用！
- 推荐|巴西总统宣布确诊，转头就为特朗普推荐的“神药”代言
- 这＂私人订制＂的＂神药＂实为食品
- 销售额上亿上千人受骗 ＂私人订制＂＂一人一方＂的＂神药＂实为食品