菠萝因子|柱子哥:菠萝的年轻朋友,让波折的抗癌路上不再孤单
菠萝说
两年前 , 因为经常接触到一些年轻的学习型患者 , 我忽然萌发了组织年轻患者建群交流的想法 , 为了保证群内讨论的质量 , 还设立了筛选的”考卷“ , 没想到一下就进来100多位 , 到现在已经有200多位朋友 。 后来我们还邀请了一批年轻的患者家属成立了「年轻朋友家属群」 。
这些年轻朋友的能力非常惊人 , 柱子哥就是其中的一位 。 不仅是她广为人知的N篇硬核抗癌科普文 , 更是因为她一贯孜孜不倦学习分享的精神 。 她的文章很实用 , 但又充满人文关怀 , 带着一种特别的力量 。 她的故事 , 她的思考 , 她的文字 , 展现着勇敢和担当 。 希望她的这本书可以帮到更多在抗癌路上的朋友不断前行 , 向阳而生 。
文 | 柱子哥
几年之前我听说菠萝 , 是我读书的时候看了一本纸质书《癌症真相:医生也在读》 , 那个时候一口气读完 。 这本书是我当时读过的可读性最高的科普读物 , 那个时候惊叹:怎么有人把癌症讲的这么「普普通通」「合情合理」 , 没有任何妖魔化、掉书袋的内容 。
后来隔了两年 , 又在微信读书上再读一遍 , 对菠萝申请骨髓移植配型库捐献志愿者的故事印象很深 , 觉得他是一位非常有希望、有爱心的科普作家、学者 。
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直到2018年我自己确诊癌症 , 我看到了「菠萝的年轻朋友们」群名称 , 和一个真的「菠萝」头像的菠萝 , 才觉得 , 这是我离自己最喜欢的科普作家最近的一次 。
当我也成为了「菠萝的年轻朋友」 , 接下来近两年的时间里 , 我在这个社群里交到了很多朋友 , 而不是单纯的「病友」 。 我们来自不同的城市、不同的学历背景、不同的人生阅历、不同的癌种 , 但是在这个群里 , 我们找到了很多共性的东西:科学对抗癌症、理性面对生死 。
【菠萝因子|柱子哥:菠萝的年轻朋友,让波折的抗癌路上不再孤单】这个社群里的朋友们不仅科学素养很高 , 而且在「共情」上始终恰到好处地关怀彼此 , 温情分享、接纳脆弱、科学人文 。
我们不再是因为同学同事乡里乡亲而建立的被动型社会关系 , 我们是可以在共同的艰难经历中 , 选择彼此的「真朋友」 。
诸多机缘巧合下 , 我们有了菠萝群上海土拨鼠分部 , 时常关心彼此、像个故友群 , 我认识了新的小姐妹 , 也在群内姐姐身上学到了很多坚韧的品质 , 我在大家身上看到了、体察到了我本不曾有机会了解和认知的美好品质和人性红光 。
因为这些年轻的朋友 , 我的抗癌路虽然波折、辛苦 , 却也觉得自己并不是只身一人漂洋过海 , 而是 , 在有灯塔的海上 , 漫无边际里 , 有一叶叶闪着微光的小船 , 我们远远近近地连成线、连成网、像一片黑暗里的星星灯串 , 成了沉沉暗夜里的满天星 。
确实 , 我们中有人成功治愈 , 也有人离开了 。 也许 , 几十年后 , 我们这些年轻朋友都会变成星星天各一方 , 但是那些经过数十亿年旅行到达地球的光线 , 曾经把我们连接在一起 , 我们也都会成为过好璀璨人生的璀璨星辰 。
虽然因为癌症的机缘和菠萝以及菠萝的年轻朋友们相识 , 但是这段时光 , 真真切切地体会到了Russel在How to grow old中「人生湖岸拓宽 , 江河入海 , 我所挚爱都将被延续 , 那么自我也是延续」的真谛 , 故成书《向阳而生:柱子哥的抗癌指南》与大家分享 。
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作者简介
柱子哥 , 1990年生于吉林省白城市 , 满族人 , 毕业于复旦大学法学院 , 金融工作者 。 2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后 , 她开始主笔「一只柱柱柱柱子哥」公众号 , 用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难 , 成为「思维导图抗癌知识型博主」 , 重新定义抗癌励志 。
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