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药品|罕见病“天价药”何时有望纳入医保( 三 )


在刘鑫看来 ， 一国的医保制度是和该国的国力和经济发展水平相适应的 ， 而我国目前是基本医疗保障体系 ， 医疗基金有限 ， “如果将像诺西那生钠注射液等类似的高价药全部纳入医保 ， 将会影响大多数人的基本医疗保障” 。
“这类进口药物的费用 ， 不是通过减少中间环节 ， 进行药企谈判就能直接降下来的 ， 其生产商的原定价就很高 ， 即便通过谈判 ， 也很难将药价降到很低的水平 。 ”刘鑫说 。
但北京大学医学人文学院副院长王岳认为 ， 针对一些有确切治疗效果的罕见病药物 ， 可以考虑逐步纳入医保 ， 但到底哪些罕见病治疗药物可以纳入医保范围 ， 有待进一步评估和商榷 。
医保无法完全兜底
探索多方共付模式
虽然我国尚未将诺西那生钠注射液纳入医保名录 ， 但在不少省市 ， 已经有一些公益基金会开展了援助项目 ， 为SMA患者减轻负担 。
2019年11月 ， SMA-Ⅱ型患儿哲哲在苏州大学附属儿童医院注射了诺西那生钠 ， 成为江苏省首例接受该药治疗的患儿 。 哲哲接受的这项针对SMA患者的援助项目 ， 头4针“打一赠三” ， 即患者只需自付第一针的70万元；在后面的维持阶段 ， 每4个月打一针 ， “打一针送一针” ， 相当于一针35万元 。
据渤健公司介绍 ， 上述项目为中国初级卫生保健基金会于2019年5月31日启动的SMA患者援助项目 。 接受援助的患者第一年的治疗费用约为140万元 ， 和全自费相比可节省约三分之二；之后每年的治疗费用约为105万元 ， 和全自费相比可节省约一半 。 截至目前 ， 全国已有80多位SMA患者在该援助项目的帮助下获得了药物治疗 。
公开资料显示 ， 中国初级卫生保健基金会于1996年经民政部批准成立 ， 是一家由中国农工民主党主办、国家卫健委主管的全国性公募型基金会 。 其官网介绍 ， 该基金会与渤健公司合作筹备患者援助项目 ， 帮助SMA患者减轻支付负担 ， 提高治疗可及性 ， 目前已在全国14个省市开展 ， 首期覆盖25家中心医院 。
除了获得中国初级卫生保健基金会的援助 ， 哲哲还得到了江苏省慈善总会的援助 ， 打一针花费近70万元 ， 大概能报销15万元 。
有业内人士表示 ， 对高价罕见病药物的负担不应该仅指望医保兜底 ， 社会也应该探索政府、公益机构、企业及患者个人参与的“多方共付”医疗保障模式 ， 这将是建立罕见病医疗保障体系的必由之路 。
比如 ， 专注支持罕见病群体的公益基金会——病痛挑战基金会也于今年在山西省、浙江省 ， 联合多方成立了罕见病专项援助基金 。 基金将作为省级范围内社会慈善力量参与罕见病医疗保障体系的补充尝试 ， 支持戈谢病、庞贝病等在国家罕见病目录内的患者群体 ， 推动患者的持续有效治疗 。
王岳也认为 ， “多方共付”医疗保障模式的确是建立罕见病医疗保障体系的必由之路 ， 但目前我国的社会支持帮助系统尚未完善 ， 应该放开一些社会力量参与 ， 国家也可以通过税收调节的方式鼓励企业资助 。
在郑雪倩看来 ， 需要从多种渠道对罕见病患者及家庭进行帮助：一是社会捐助 ， 可以呼吁建立并监督罕见病基金会 ， 通过社会募捐和企业资助等方式筹措罕见病基金；二是国家救助 ， 在医保范围之外 ， 可以对这些罕见病患者及家庭予以困难补助；三是个人购买商业保险 。
鼓励国产药物研发
特殊药物仿制跟进
2019年 ， 浙江省建立了罕见病用药保障机制 ， 根据当地政策 ， 浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元 。
刘鑫解读称 ， 该机制存在两个前提条件 ， 一是必须有药物可用 ， 二是该药品必须经谈判纳入浙江基金保障范围内 ， “否则也无法实现罕见病患者每年自费上限不超过10万元” 。
该机制能否在其他地区复制推广？国家医保局信访办一工作人员表示 ， 目前从国家层面来讲还很难实现 。
“这与各地经济水平有关 ， 区域性政策不一定适合全国推广 ， 要考虑到经济欠发达地区的实际情况 。 ”王岳说 。


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