一年药费就要200万，杭州大学老师卖房贷款替3岁女儿看病：“就当它是世界上最贵的糖”( 二 )
但她的智力没有任何问题 ， 甚至比姐姐小时候还要聪明得多 。 陈先生说 ， 带她的姥姥说山东话 ， 其他人说普通话 ，
希希 能在两种语言之间随意切换 ， 还给山东话不太溜的姐姐充当翻译 ， 纠正别人的发音 。
在他们所加的病友群中 ， 希希是省内ⅣA型患者中最小的一个 。 不少患者曾被多次误诊 ， 确诊时身体已经出现了不可逆的变化 。 而她第一次就诊就被有经验的医生发现症结所在 ， 算不幸中的大幸 。
而且 ， 希希确诊的同年 ， 一款治疗黏多糖贮积症的药物获得中国国家药品监督管理局上市批准 ， 正式进入中国 ， 它能改善肌肉强度、关节功能和心肺功能 。
这款特效药价格昂贵 ， 一年的花费需要一二百万 ， 但病友群中间流传着一个消息：它有望在2020年进入浙江省医保 ， 进入医保后 ， 患者每年只需要承担10万元 。 所有黏多糖家庭都盼着政策尽快落地 。
然而 ， 今年7月 ， 浙江省医保局宣布另外两种罕见病——庞贝病和法布雷病特效药被纳入浙江省医保 ， 但黏多糖贮积症特效药没有入选 。
早在公布之前 ， 刘女士就知道了这一结果 。 她记得很清楚 ， 那天是5月31日 ， 六一儿童节的前一天 ， 她照常打电话到医保局咨询 ， 这次对方明确答复 ， 黏多糖特效药今年无法纳入医保 。
当时 ， 办公室只有她一人 ， 她毫无顾忌地嚎啕大哭 ， “从满怀希望到跌落谷底 ， 心情比确诊的时候还要绝望 。 ”
吃不起的药：
就当它是世界上最贵的糖 ，
攒够钱就给孩子吃一颗
特效药进医保失败后 ， 夫妇俩不得不面临一个艰难的抉择：要不要自费给孩子买药？买 ， 家里的积蓄顶多吃上半年、一年 ， 他们还有大女儿要养；不买 ， 这个病是进行性、不可逆的病变 ， 6、7岁是迅速恶化的关键点 ， 越早用药效果越好 。
直到刘女士第一次近距离接触了一个病重的黏多糖患儿 ， 倾斜的天平终于倒向了用药的那一边 。
希希患病后 ， 她和爱人查了大量资料 ， 看过各种患者瘫痪、畸形的照片 ， “但照片始终是二维的 ， 你真正在现实中看到之后 ， 那种冲击力是你看照片无法想象的 。 ”
那是一个十几岁的女孩 ， 全身骨骼已经严重变形 ， X型腿、鸡胸、驼背 ， 四肢无法伸直 ， 身高才1米多 。 脸也和常人不同 ， 宽眼距、宽下颚、厚嘴唇 ， 几乎没有脖子 。 虽然智力正常 ， 但张嘴说话时口齿不清 。
“可能在有些人眼里 ， 就是一个面目全非的‘怪物’ 。 ”那天 ， 刘女士恍恍惚惚回到家 ， 倒头就睡 ， 睡了足足24小时 。 她不愿 ， 也不敢去想象希希未来的样子 。
夫妇俩开始筹钱 ， 一年太贵 ， 就先筹半年 。 家里有两套四五十平方的老破小 ， 因为面积太小 ， 所以一家人租住在大女儿小学附近的公寓里 。 他们把其中一套挂到了中介公司 ， 出价210万 ， 但一时半会还卖不掉 ， 于是转而申请信用贷 ， 再加上亲戚们的支持 ， 勉强凑够 。
虽然筹钱不易 ， 但他们坚决不借钱 ， 也拒绝了学校“水滴筹”的建议， “这个药要终身使用 ， 所以药费就是个无底洞 ， 借的钱我们肯定还不上 ， 所以不能借 。 我们现在还有房有车 ， 没到水滴筹的份儿上 。 ”陈先生说 。
8月12日午后 ， 希希在浙大儿院第一次注射了特效药 。 由于第一次注射没有经验 ， 药价又极其昂贵 ， 内分泌科的护士前一天晚上特地加班培训 ， 练习如何一滴不剩地将药一滴不剩地取出 。
5瓶药 ， 25毫升药水 ， 兑成150毫升 ， 一共要注射4个半小时 。 希希渐渐入睡 ， 接下来她还要在医院住半个月 ， 再接受两次注射 ， 期间定期观察体内水解酶的变化情况 。
半年的药费用完后怎么办？刘女士坦言 ， 这半年的药只能是“缓兵之计” ， “我们还是希望可以早日进医保 ， 这是唯一真正解决问题的办法 。 但如果暂时还进不了 ， 我们就把这个药当成奖励她的糖 ， 攒够了钱就吃一颗 ， 钱不够就先不吃 ， 这样多少也能延缓病情恶化 。 ”
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