一年药费就要200万，杭州大学老师卖房贷款替3岁女儿看病：“就当它是世界上最贵的糖”( 三 )
晚上6点多 ， 希希挂完所有药水 ， 刘女士发了一条朋友圈“first time”（第一次） ， 后面附了三个加油的表情 。 知情的朋友默默点赞 ， 无声地为她打气 。 她不知道 ， 这个特殊的打卡能持续多少次 ， 但至少现在 ， 药物开始在女儿的体内慢慢发挥疗效……
“不悔过去 ， 不畏将来 ， 心存美好 ， 努力生活 。 ”刘女士说 ， 在她孤立无助时 ， 学院领导的这句话为她指明的方向 ， “我们感恩所有帮助我们的家人和朋友 ， 感恩每一位为罕见病患者而努力的人 。 更期盼罕见病的用药对家庭不再是天价 。 ”
愿孩子羽翼能够丰满起来！爸爸妈妈加油！↓↓
专家提醒：
外表异常、关节僵硬、发育落后 ， 家长不能掉以轻心
邹朝春医生告诉钱报采访人员 ， 对于黏多糖贮积症患者来说 ， 早期诊断和干预治疗对治疗非常有帮助 。 现在 ， 浙大儿院可通过尿筛查、基因筛查等诊断方法为罕见病患儿确诊 ， 今年还有望开展该病的非干预性研究 ， 将为患者提供更好的治疗 。
他提醒家长 ， 如果发现孩子有外表异常、关节僵硬、发育落后等表现 ， 不能掉以轻心 ， 尽快到专科医院就诊、排查 。
遗传罕见病名医门诊时间：每周四、每月第一周周日上午
诊疗范围：遗传矮小和性发育不良；病态肥胖；先天性脂代谢紊乱（高脂血症）；面容特殊；多发畸形儿等遗传类疾病 。 通过早期诊断、早治疗 ， 预防并发症发生 ， 提高生活质量 ， 并协助作遗传咨询 ， 做到优生优育 。
出生缺陷罕见病多学科联合门诊时间：每周四
诊疗范围：先天性心脏病、多发畸形等不同出生缺陷及其他罕见病 。 通过呼吸科、消化科、神经科、肾脏科、内分泌科、心胸外科、泌尿外科等多学科大会诊 ， 尽早明确诊断、制定干预方案 。
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