赛柏蓝新媒体|皮肤科临床诊疗或将迎来新局面
如果银屑病规范化诊疗中心的经验成功推广并延伸 , 我国皮肤科领域的临床诊疗也将迎来全新格局 。 1逾650万银屑病患者面临诊疗非均质化难题
银屑病作为一种终生性、复发性、系统性疾病 , 是皮科领域公认的“老大难”病种 。
根据国际银屑病联合会(IFPA)报告 , 全球共有1.25亿银屑病和/或银屑病关节炎患者 , 各国公布的银屑病患病率在0.09%至11.43%之间 。
在我国 , 根据不完全的流调统计 , 银屑病的发病率约为0.47% , 患病人数超过650万人 。
由于发病原因复杂 , 银屑病尚无法根治 , 且病程较长 , 可能伴发许多严重疾病 , 诸如糖尿病、心脏病、抑郁症等 , 给患者带来身心双重打击 , 因此产生的医疗成本和社会负担也不容小觑 。
《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研报告》显示 , 银屑病患者医疗总支出占年收入20% , 年住院率13%(中重度患者住院率26%);有37%患者因患银屑病失业 , 73%患者表示因银屑病而降低工作效率 , 中重度银屑病患者中 , 失业率更是高达48% 。
近年来 , 一系列以生物制剂为代表的创新药陆续问世 , 使得这一“老大难”的治疗局面发生变化 。 从一代的TNF-α抑制剂 , 到近年来热门的二代白介素类抑制剂 , 银屑病治疗技术取得了“里程碑”式进展 , “管好”银屑病、甚至实现“皮损全清”已经成为了可以实现的治疗目标 。
但“有药用”和医生“会用、能用、熟用”之间还是有着明显的距离 。
中国医师协会皮肤科医师分会前任会长、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任李若瑜教授坦言 , 在实际临床中 , 这类新药的使用大多集中在一、二线大城市的大医院中 , 许多基层皮肤科医生的认知和使用经验仍有限 。
北京大学第三医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心副主任张春雷教授表示认同 , “在当下的医疗环境中 , 银屑病普遍存在不均质化的问题 , 且各地差异巨大 。 ”
2打造均质化诊疗“样板”需求催生变化 。
就在近日 , 在北京举行的第三届皮肤科可持续快速发展北大高峰论坛上 , 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心(依托于北京大学第一医院 , 下称“中心”)宣布正式启动“银屑病规范化诊疗中心暨银屑病诊治真实世界大数据采集平台”项目(下称“项目”) 。
该中心由科技部、国家卫生健康委员会、中央军委后勤保障部和国家药品监督管理局于2019年5月认定 。
此次项目是中心成立以来发起的首个全国协作项目 , 旨在从“银屑病”这个常见病切入 , 推进全国银屑病诊治水平均质化的同时探索全国多中心协作共赢的临床研究新模式 , 为中心未来更长远发展探路 。 在银屑病创新治疗领域有着大量研发投入的诺华制药公司也给予了本项目大力支持 。
本文插图
中国银屑病规范化诊疗中心正式成立
会上 , 北京大学第一医院皮肤科主任 , 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任、执行委员会主任李航教授介绍 , 根据目前我国银屑病的诊疗现况和经验 , 中心将从探索推广银屑病标准化诊疗流程、建立中国银屑病病例真实世界临床大数据库和开展疑难病会诊和多维度教学3个方面来确保项目顺利落地 。
在探索推广银屑病标准化诊疗流程方面 , 项目制订了严格的“银屑病规范化诊疗中心申请流程” , 医院需要满足多项申报条件才可提出申请 , 包括医院需要有独立的皮肤科门诊、银屑病患者月门诊量大于100人、有生物制剂使用经验、可支持大数据录入和传输等 。
而国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心也会从“硬件”(医院建设)和“软件”(诊疗能力)两方面进行建设支持和考核 。
同时 , 该项目将建立中国银屑病病例真实世界临床大数据库 。
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