半岛晨报|23岁小伙生活克制得像个“老干部”，噩梦从9年前开始！
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踢完一场足球 ， 小聪（化名）汗湿得如同水里捞出来一般 ， 小伙伴们一个个拿起冰镇饮料猛灌 ， 他却独自端着保温杯一口口慢慢呷着 。 骑自行车回到家里 ， 全身再次被汗浇湿 ， 他快步走到厨房打开冰箱门 ， 一阵凉风迎面袭来 ， 瞬间浇灭了心头的冲动 ， 转头看看正在客厅里看电视的父母 ， 便默默地关上了冰箱门 。
规范治疗后 ， 小聪组建了自己的足球队
小聪今年 23 岁 ， 曾经的他每到夏天也是无冰不欢 ， 可如今却克制得像个"老干部"一般 。 因为克罗恩病不仅给他的身心带来无尽的痛苦 ， 还差点毁灭了这个家庭的幸福 。
"噩梦"从 9 年前的春节开始
小聪出生在江苏的一个工薪家庭 ， 爸爸妈妈都是文化工作者 ， 把他们唯一的孩子教得非常优秀 ， 学习成绩一直名列前茅 ， 而且懂事、孝顺 …… 但一切的美好在他 14 岁那年戛然而止 。
他们全家永远都不会忘记那天 ， 2011 年春节长假后第一天 ， 在单位忙碌的聪爸接到聪妈电话："儿子说肛门疼 ， 我陪他上医院看 ， 医生说是肛门感染 ， 得住院做手术 。 "虽然已不是门诊能搞定的小问题 ， 但他们总觉得这不会是什么大事 。
然而 ， 事情却与他们预想的大相径庭 。 小聪肛周手术的伤口 2 个多月都没愈合 ， 还时不时流出一些白色分泌物或是脓水 ， 他每周都得上医院清创 ， 不上麻药的情况下 ， 生生割掉肛周的那些腐肉 。
"这孩子特别坚强 ， 总是自己忍着不吭声 ， 有一次实在痛得不行 ， 听到他一声惨叫后妈妈冲进了诊室 ， 他却抬头给了一个微笑 ， 连医生都惊叹不已 。 "每每回忆起这些 ， 聪爸既心疼又骄傲 。
他们怎么都想不到的是 ， 这只是"噩梦"的开始 ， 痛不欲生的清创并没让伤口好转 ， 新的困扰又接踵而至 。 小聪的肠胃变得很不好 ， 动不动就拉肚子 ， 一天至少 5 次 ， 吃了好多调理肠胃的中药也不见好 。
直到 2011 年 4 月 28 日 ， 聪爸找了当地另一家医院的一位专家 ， 做了肠镜检查后 ， 他们第一次听到了"克罗恩病"这个名字 。
"这病好治吗？"当时一无所知的聪爸问医生 。
"你有几个小孩？如果只有一个的话 ， 抓紧再生一个吧 。 "医生的答非所问 ， 才让他们意识到问题的严重 。
给儿子治病这事对我们而言不是选择题
克罗恩病 ， 是炎症性肠病的一种 。 早前在西方国家高发 ， 因此被称为西方病 ， 但近年来随着工业化进程、生活习惯与饮食习惯的改变等 ， 在中国的发病率明显增加 ， 尤其是青壮年成为一个不可忽视的发病人群 ， 给他们刚刚开始的人生带来了重重一击 。
此病的发病原因尚不明确 ， 目前还没办法完全治愈 ， 曾有医生坦言"有可能会人财两空" ， 聪爸的答案很坚定："给儿子治病这事对我们而言不是选择题 。 "
开始有 3 年的时间 ， 聪爸带着小聪跑了好多北京、上海的大医院 ， 药吃了很多 ， 针也打了不少 ， 反正是听说什么可能好就去试 。
"有一次 ， 我在网上认识了一个苗医 ， 人家说有秘方可治疗这病 ， 我一口气买了 2000 多元的药 ， 可拿回来细想之后又没敢给孩子吃 。 还有一次 ， 听说北京有个中医用中药泡脚能治这病 ， 我们大过年的跑过去 ， 住了 40 天 ， 花了 6 万多 ， 结果病没治好 ， 孩子还发了一身疹子 ， 遭了很多的罪 。 "聪爸说 ， 回想那几年的自己 ， 什么工作、生活通通都不重要 ， 一门心思围着儿子转 ， 就是不愿放弃希望 。
终于 ， 2014 年 5 月 ， 对于小聪一家而言又是一个难忘的时间 。 他们慕名找到上海交通大学医学院附属新华医院消化科 ， 葛文松医生接待了他们 ， 葛医生对炎症性肠病非常有研究 ， 综合评估了小聪的病情后 ， 制定出了一个专属于他的治疗方案 ， 随后小聪一家的生活才慢慢回归正轨 。
坚持规范化治疗 ， 他重新拥有梦想人生
葛文松医生介绍 ， 克罗恩病的常见症状就包括慢性腹泻、腹痛、体重减轻、食欲不振、发烧等；另外 ， 反复肛周病变、关节痛、皮疹等肠外表现也应引起注意 。 "这些症状会严重影响患者的日常生活 ， 早期识别并规范化治疗非常重要 。 "他强调 。
"克罗恩病还是一种会伴随患者终身的疾病 ， 帮助患者制定科学的治疗方案、规范用药 ， 少走寻医试药的弯路对于帮助他们与疾病和平相处、拥有高质量的人生是至关重要的 。 根据临床实践及国外内指南 ， 对于年龄小于 40 岁的儿童青少年及青壮年患者、肠道病变范围非常广、存在肛周病变以及上消化道累及（食管 ， 胃 ， 十二指肠）的患者 ， 我们就认为需要尽早的‘降阶梯’治疗 ， 也就是积极使用生物制剂的治疗 。 "葛文松医生指出 。
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