新冠肺炎_社会|1年药费超200万 ，庞贝病少年求学寻找生路
从沈阳出发 ， 沿着高速开车两个小时 ， 是王唯佳的家 ， 法库县西二台子村 。 通往村里的路 ， 是一条笔直的柏油道 ， 两侧有连片的玉米地 ， 靠地吃饭 ， 靠天吃饭 ， 是农村亘古不破的法则 。
王唯佳家里有二十多亩地 ， 但是今年夏天 ， 沈阳大旱 ， 地里许是颗粒无收的 。
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#沈阳庞贝病男孩高考662分#的词条上过两次微博热搜 。 这个即将年满18岁的罕见病少年 ， 因为优异的高考成绩被各方关注 。
庞贝病 ， 糖原贮积病Ⅱ型 。 从发病开始 ， 患者的肌肉慢慢萎缩 ， 从最初的没有力气、无法抬起胳膊、无法自由奔跑 ， 到后来无法呼吸 ， 这一切只是因为体内酸性α-葡萄糖苷酶活性缺乏或过低造成的 。
在中国 ， 庞贝病的发病率约为1/40000 ， 目前确诊的患者仅有200余例 。 王唯佳是沈阳市唯一一名确诊的病例 。
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1.被罕见病压垮的家庭
从小到大 ， 生病是王唯佳成长的关键词 。 小时候 ， 因为白癜风 ， 妈妈赵丽和爸爸王洪波没少带他跑北京的大医院 。 而庞贝病最早的预兆 ， 是父母发现儿子在体育课的表现有些反常 ， 其他学生跳绳一次能连跳好多 ， 但唯佳却很吃力 。
2015年 ， 经过基因鉴定等医疗手段 ， 王唯佳在北京协和医院确诊患有庞贝病 ， 目前特效药没有进入中国 ， 也就意味着无药可医 。 这无疑是个重磅炸弹 ， 在此之前 ， 赵丽和王洪波根本没听说过什么是罕见病 ， 是后来儿子跟他们说 ， 罕见病 ， 就是比较少、比较罕见的疾病 。 那为什么四万分之一的发病率 ， 就砸中了这个孩子呢？父母想不通 。
在赵丽的记忆里 ， 儿子上初中那段时间 ， 她过的浑浑噩噩 。 原来在家搞养殖业 ， 慢慢地被她荒废了 ， 地也不怎么种了 ， 没有任何收入 ， 也没有要把生活好好过下去的念头 。 因病致贫 ， 也是大多数罕见病家庭的缩影 。
心态变化发生在2017年 。 王唯佳中考 ， 以优异的成绩考上了法库县高级中学的重点班 。 在承受着身体状况恶化的时候 ， 他依然没有放弃对学习的追求 。 赵丽说 ， 这时候她突然想通了 ， 孩子都没放弃 ， 做父母的怎么能放弃？
【新冠肺炎_社会|1年药费超200万 ，庞贝病少年求学寻找生路】学校为了照顾他的特殊情况 ， 免费为母子二人提供了宿舍 。 从初二到高三 ， 赵丽陪读了五年 。 高中的学校为赵丽提供了一份在学校食堂的工作 。 每月有1300元左右的收入 ， 缓解了不少经济压力 。
唯佳所在的理科重点班 ， 三年都没有搬教室 ， 一直在一楼 。 他的座位也一直在讲桌旁边 ， 最靠近门的地方 ， 方便进出 。
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病情逐渐发展 ， 脊椎S型侧弯 ， 睡眠呼吸暂停综合征 ， 步态蹒跚 ， 这些症状变得越来越严重 。 上一天课并且要写字做笔记做作业 ， 对他来说是巨大的考验 。 肌无力 ， 让他做任何动作都要比普通人耗费更多的力气 。 晚上回到宿舍 ， 妈妈都要帮他做背部、四肢的按摩 。
高二上学期 ， 一次英语考试前 ， 他在去考场的路上突然摔倒了 ， 没有任何防备 ， 磕掉了半个门牙 ， 满脸是血 。 那一刻 ， 王唯佳突然很丧气 ， 在厕所里把脸上的血洗干净 ， 问自己：走路都走不好 ， 学习还有什么意义呢？但最终 ， 他还是去参加了那场考试 。
这样的情绪偶尔会困扰着他 ， 但大多数时候 ， 来自同学 ， 老师 ， 和学校的善意 ， 以及自己积极爽朗的性格 ， 多少会化解掉一些身体上的病痛 。 高中三年 ， 他没有因为生病而耽误课程 。
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