新冠肺炎_社会|1年药费超200万 ，庞贝病少年求学寻找生路( 二 )
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2.一年两百多万的治疗费 ， 望药兴叹
2017年5月 ， 也就是王唯佳考上高中的同年 ， 法国药企赛诺菲针对庞贝病的特效药 ， 美而赞α-阿糖苷酶在中国上市 。
对于庞贝病的患者来说 ， 这是全世界唯一一种救命药 ， 50mg/瓶 ， 价格5480元 ， 剂量以患者体重来计算 ， 每50gm可在2.5kg体重产生药效 ， 每月两次 ， 终生用药 。
身高174cm的王唯佳 ， 体重不到90斤 。 以此计算方式 ， 如果想足剂量用药并控制住病情发展 ， 他每次需要使用18支药 ， 每月36支 ， 药费近20万 ， 一年近240万 。 对这个农村家庭来说 ， 无论如何都负担不起 。
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这样的情况在罕见病群体中并非孤例 。
2018年 ， 中国第一份政府官方出台的罕见病目录公布 ， 共有121种疾病入选 ， 庞贝病也在其中 。 但实际上 ， 全球已知的罕见病种类约有7000多种 ， 受影响人数超过3亿 ， 仅5%的患者有药可医 。 其中有特异性治疗作用的药物仅400种-500种 ， 而在中国上市的还不到20% ， 绝大多数为进口药物 。
近两年 ， 在国家政策的支持下 ， 罕见病治疗药物进口审批速度正在加快 ， 通过绿色通道 ， 可以提交境外取得的临床试验数据直接申报药品上市注册申请 。
但是高昂的价格 ， 让这个农村家庭 ， 只能望药兴叹 。 在确诊之初 ， 医生就建议王唯佳的父母可以生二胎 ， 但是思来想去 ， 夫妻俩还是没要 。 因为这意味着要分散精力来照顾 ， 他们也就没法把全部的爱给唯佳 。
去年年初 ， 看着儿子的病情不断发展 ， 王洪波心里着急 ， 开始想办法筹款 。 那段时间 ， 他的朋友圈发了近百次筹款链接 ， 恳请能得到帮助 。
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终于 ， 去年4月29日 ， 在筹款和公益机构的支持下 ， 王唯佳第一次用上了美而赞 。 王洪波发了一条朋友圈：手拿药瓶 ， 受“困”于你 ， 5645元 。 这个家庭第一次看见了希望 。 此后八个月 ， 他陆陆续续开始用药 ， 虽然只能使用1/4或更少的剂量 ， 但母亲觉得 ， 儿子的症状在缓解 。
填报志愿时 ， 王唯佳清一色地选择了天津的高校 。 除了高考分数段合适以外 ， 更多也是来自医保报销的考量 。 目前 ， 美而赞还没有进入国家医保的范围内 ， 只有天津、山东济宁、安徽合肥、陕西省、湖南省等部分地区出台了相关报销政策 。 其中 ， 天津的政策是这几个地区中最为宽松的 。
3.去往大学的路途
今年暑假 ， 同村的乡亲得知他取得了优异的高考成绩 ， 建议唯佳开个补习班 ， 传授一下经验 ， 他欣然接受 。 爸爸把自家的仓库收拾出来 ， 做了一间临时的教室 。 课桌椅子是从镇上淘得二手废旧品 。
7月27日上午 ， 王唯佳的免费家庭辅导班正式开课 ， 村里有6名刚参加完中考的学弟学妹过来学习 。 站着讲课对他来说并不轻松 ， 每次只能持续两个小时 ， 但他依然上得很起劲儿 。 因为这一路走来 ， 他受到了太多别人的帮助 ， 这次 ， 他觉得能用自己的知识帮助其他人 ， 很开心 。
媒体的报道 ， 也改变了王唯佳这个夏天的生活轨迹 。 频繁有媒体采访拍摄 ， 有县政府、残联的工作人员上门慰问 。 拿到录取通知书的那天 ， 采访人员们早早就等在他家里 。
动身去天津的日子是9月11日 。
早上五点 ， 天破晓 ， 一家三口起床开始忙碌 。 村口卖豆腐的三轮车照常喊着喇叭 ， 四处叫卖 ， 盛进碗里的时候还冒着热气 。 妈妈赵丽剥了三个煮好的鸡蛋 ， 空档间还敷了一张面膜 ， 今天是个大日子 。
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