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南方周末|年均花13万，一人失智，全家失衡：谁来照护阿尔茨海默病患者？( 二 )


以上海为例 ， 2019年户籍人口预期寿命已达83.66岁 。 “越长寿 ， 阿尔茨海默病的发病率越高 ， 80岁以上老人的发病率可高达20% ， 我们真的做好准备了么？”汤彬说 。
百万家庭的“不能承受之重”
返回家乡重庆后 ， 埃丽丝的月收入骤降至6000元左右——她无法保证一周5天的正常工作时间 ， 找工作也不容易 。 相比同龄人的家庭 ， 她和母亲更早开始了与大脑衰老“失智”的斗争 。
在重庆 ， 她为母亲找了一家养老院 ， 后又带着母亲到成都求医 。 在寻找能提供专业服务的养老或照护机构时 ， 大多数患者家庭可能面临相似困境：有些机构服务价格过高 ， 或拒收阿尔茨海默病患者 ， 还有的专业度不足 ， 不利于患者疾病管理 。
“目前在上海 ， 一个阿尔茨海默病患者如果住养老院 ， 平均每月大概要花1.2万-1.6万元 。 ”汤彬介绍 ， 对普通工薪家庭来说 ， 这样的费用太高了 。 费用高在人力成本 ， 基本1个老人就需要1名陪护人员 ， 而通常情况下 ， 1名护工能照顾3个老人 。
这与北京宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队的研究契合 。 这篇名为《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》的论文显示 ， 我国阿尔茨海默病患者人均年花费约13万元 ， 其中超过67%是交通住宿费、家庭日常护理费等非直接医疗费用 ， 预计到2030年 ， 我国阿尔茨海默病的经济负担将达到17万亿元 。
【南方周末|年均花13万，一人失智，全家失衡：谁来照护阿尔茨海默病患者？】据卫健委官方公布的数据 ， 目前全国失能、半失能老年人约4400万 ， 其中30%为80岁以上 ， 基本丧失了生活自理能力 。 按照目前的人口结构 ， 每家大概率尚有几个儿女可以轮流照顾 。 但二三十年后 ， 80、90后独生子女的处境将极为艰难：每家可能有4位80岁以上老人需要照看 。
《国际阿尔茨海默病协会报告》也指出：以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性 ， 而家庭照护者疲于24小时不间断看护 ， 身心长期承受巨大压力 。 社会支持资源短缺 ， 标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足 。
照护“包袱” ， 谁来承担？
既然家庭成员个人无法承担照护阿尔茨海默病老人的重任 ， 范利倡议 ， 建立从居家、社区到专业机构的阿尔茨海默病患者长期照护服务模式 。
事实上 ， 国家已经看到了未富先老的老龄化社会 ， 并在不断未雨绸缪 。 2016年 ， 被称为社保“第六险”的长期护理险开始在国内15个城市试点 ， 2020年9月 ， 试点扩大到49个城市（区） 。
失能状态持续6个月以上 ， 经过医疗机构或康复机构诊疗、评估即可参保 。 长期护理保险基金主要用于支付基本护理服务所发生的费用 。
在试点地区 ， 构建以居家为基础、社区为依托、机构为补充、医养相结合的养老服务格局 ， 一度成为风潮 。 “但一个重要问题是 ， 缺乏一个有效、可持续发展的长期护理体系 ， 每个机构都挂上医养结合的牌子 ， 但如果没有背靠大医院或绿色转诊通道 ， 很难真正运行好 。 ”徐俊说 。
2020年7月 ， 在人社部最新公布的国家新职业中 ， 出现了老年健康评估师、健康照护师和康复辅助术咨询师三个相关新职业 。 尽管依然存在如何落地、谁来支付等难题 ， 但各地方的试点均在积极探索 。
“现在全社会 ， 包括保险、职业认证等有关方面 ， 都在关注阿尔兹海默病患者的照护问题 ， 但照护本身不是一种特定的技术 ， 而是不断发现问题、解决问题、帮助患病老人提高生活质量的动态过程 。 ”王华丽说 。
王华丽不知道如何计算从事阿尔茨海默病患者护理工作的人员数量缺口有多大 ， 但认为所有与认知障碍老人打交道的人 ， 都应该学习认知照护技能 ， 即便从最简单的沟通开始 ， “比如见到这样一个老人 ， 你怕不怕、敢不敢跟他说话 ， 是否担心他乱发脾气？只要摆正心态 ， 每个人都可以成为认知照护的能手 。 ”


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