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一点育儿|快一年，儿子的川崎病痊愈了：孩子持续不明原因发热，一定要警惕

【一点育儿|快一年，儿子的川崎病痊愈了：孩子持续不明原因发热，一定要警惕】

一点育儿|快一年，儿子的川崎病痊愈了：孩子持续不明原因发热，一定要警惕
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1小阔两岁半了 。 自从去年11月被确诊为川崎病 ， 差不多快一年 。 这将近一年的时间 ， 他总共抽了11次静脉血、2次24小时心电监护、8次心电图、11次超声心动图、12次冠状动脉超声检查 。 阿司匹林由每天200mg到后来每次0.5片 ， 还有口服液保肝保护心脏的药总共六种一直吃 。 今天去北京儿童医院挂了心内科赵地大夫的号 ， 所有检查指标：血项、心脏彩超、冠脉超声、心电图……全部正常 ， 从今天开始 ， 终于终于终于 ， 可以不用吃药了 。 那一刻 ， 真想抱着医生大哭一场 。 时至今日 ， 回想起这一段时间痛苦的就医经历 ， 仍会忍不住流泪 。 用医生的话说 ， 万里长征终于走完 。 我之前发的就诊微博 ， 被丁香妈妈、****等多家媒体转载 ， 几千万的阅读量 ， 导致几乎每隔一段时间都会收到一些爸爸妈妈关于川崎病的求助 。 医生说如今川崎病已经是常见儿科病 ， 但普通大众对于这个病知道的还是比较少 。 求诊过程中 ， 我有一些经验 ， 在此分享给有需要的家长 ， 当然 ， 最好大家用不上 。 2关于川崎病的症状 ， 之前已经谈过 ， 不再多谈 。 小阔是在出院后一周复查时 ， 发现左心室轻度增大的 。 医生说 ， 一般这个病 ， 冠状动脉增大的比较多 ， 我们动脉没有扩大 ， 但心室增大 ， 属于这个病里 ， 相对来说有些严重的 。 我当时还沉浸在出院的喜悦当中 ， 医生的这番话 ， 几乎如雷轰顶 ， 全家再次进入备战状态 。 一要控制小孩儿的运动 ， 不能跑跳 ， 因为在吃阿司匹林 ， 千万不要磕碰流血——两岁的小男孩 ， 家里有小朋友的家长一定理解 ， 他们走路几乎都是跑的 ， 加上还有个哥哥每天打来打去 ， 控制运动实在太难了 。 小群总是被我批评 ， 不要和弟弟打闹 ， 不要玩捉迷藏 ， 不要吓唬弟弟 ， 他多次抱怨：到底弟弟什么时候好 ， 什么时候可以好好跟弟弟玩追逐打闹游戏呢？每次小阔和其他小朋友在小区里玩时 ， 都要紧紧抓住他的手 ， 在别的邻居劝说着“哎呀小男孩跑跑没事的”劝阻声中 ， 不解释 ， 一笑而过 。 第二 ， 严遵医嘱 ， 按时吃药 。 医生开的药有六种 ， 分别是：阿司匹林、卡托普利片、潘生丁、门冬氨酸鸟氨酸颗粒、辅酶Q10、果糖二磷酸钠口服液、左卡尼汀口服液 。 这些药中 ， 我们开始忘记问医生 ， 以为每种药都得隔开半小时……很是费了力气 。 小孩子一般来说不喜欢吃药 ， 我们通常会给药起个古里古怪的名字 ， 开始还好 ， 后面他就不愿意了 ， 只能加点碾碎的冰糖颗粒给他混着吃 。 我们当然知道糖吃多了不好 ， 但这种情况下 ， 顾不上了 ， 只能少量供应 。 这样持续着 ， 从每周复查一次 ， 到半个月、一个月、两个月复查一次 ， 小半年的时间 ， 心室慢慢恢复正常 ， 停掉了卡托普利片 。 三个月前 ， 停掉了其他所有的药 ， 只留了辅酶Q10 。 当时也不敢怠慢 。 医生说 ， 现在所有检查结果正常 ， 有两种可能：第一 ， 你的结果 ， 是吃药控制的 。 第二、很可能 ， 确实好了 。 所以停药后三个月再复查 。 三个月后 ， 所有检查结果 ， 依然正常 。 想放鞭炮 。 3因为川崎病要定期抽静脉血复查血常规、血沉、C反应蛋白、肝功能 ， 还有心脏彩超、心电图等 ， 很大程度上 ， 要依赖小朋友的配合 。 在北京儿童医院住院的那几天 ， 给小阔留下了不小的阴影 。 见到穿白大褂的医生、护士就会哭 。 所以我网购了白大褂和真的医用的听诊器 ， 每天跟他玩医生检查身体的游戏 ， 也让他给我检查 ， 终于减轻了他对医务人员的恐惧 。 我之前写过 ， 心脏彩超、心电图——需要安安静静地躺在检查床上 ， 一动不能动 。 需要小孩绝对地配合 。 如果不能配合 ， 就得吃水合氯醛胶浆——一种粉色的 ， 吃完了可以让小朋友镇定入睡的液体 。 小阔吃过两次都呕吐了 。 他吃药几乎不排斥 ， 这个如此排斥 ， 我就尝了尝——真他娘的难喝 ， 又辣又麻 。 检查室 ， 很多人排队的 ， 如果小孩不配合 ， 就会被医生轰出来 。 关键吃完这个药 ， 小孩只是镇定 ， 并不见得会睡 ， 还要摇一摇慢慢哄才能成功入睡 ， 我只有两次成功哄着过 。 此外 ， 这个破药 ， 小孩吃过醒来后 ， 会持续一段时间迷迷糊糊的 ， 食欲不好 ， 走路也晃 。 于是开始想其他办法 。 小阔躺在检查床上以后 ， 我会找出事先准备好的关于各类车的视频：搅拌车、大卡车、赛车、挖掘机、平板货车……别说躺几分钟 ， 躺半个小时他都干 。 也在家里玩检查心脏的游戏 ， 把手神经他的衣服 ， 模拟医生检查心脏 ， 大声说：不要动哦 ， 我数到10哦 。 小孩安静地看着 ， 跟我一起数 。 于是连视频都不需要看了 。 再去做检查 ， 医生在检查单上看到：听话、配合、不需要吃药 ， 都感到惊讶 。 你确定这么小的小孩可以配合吗？真的不需要吃药？我确定 。 医生惊讶于小阔的配合度 ， 我也很开心地分享了经验 。 希望可以推广给更多做这项检查的小朋友的家长吧 。 抽静脉血 ， 也是个大问题 。 抽血检查室的大厅 ， 处处都是鬼哭狼嚎的小孩 。 我不得不高度赞扬北京儿童医院的负责抽血的护士们 ， 技术真的好 。 好到什么程度 ， 一针见血 ， 静脉血啊……小孩那么细的血管 ， 稳、准、快 ， 小阔几乎没哭过 。 只有一次 ， 碰到一次很年轻的护士 ， 叫我们的号时 ， 先让阔阔躺在上面 ， 她要从脖子上抽 。 说三岁以下的小孩胳膊血管太细 。 我说不会啊 ， 每次都是直接从胳膊上抽血的 。 她不自信地说 ， 那就试试吧 。 其实我们听到她说这句话时 ， 就应该赶紧要求换人……但没有引起警觉 。 于是她拿着针扎进去 ， 小阔当即嗷的一声 ， 又反反复复拿着针头在小阔胳膊里刺来刺去 ， 小阔被大人按着 ， 哭得绝望又撕心裂肺 。 我赶紧说 ， 不抽了 ， 您拔出来吧 。 护士也送了一口气 ， 因为以她的技术 ， 确实找不到血管 。 但我也不敢让她扎脖子抽 ， 看到旁边护士年纪比较大 ， 赶紧求助 。 行家一出手 ， 就知道有没有 。 这位护士麻溜地给阔阔扎上止血绑带 ， 用手摸了摸小阔胳膊 ， 消毒 ， 一针见血 。 所以如果家长带着婴幼儿抽静脉血时 ， 觉得护士不自信或者不确定她的技术时 ， 不要碍于面子或者不好意思换经验老道的护士 。 毕竟 ， 拿着针在婴幼儿的胳膊里探来探去 ， 哭声可是震天的 。 4其他注意事项 。 川崎病是免疫系统的紊乱 ， 要在确诊后 ， 迅速注入体重每公斤两克的免疫球蛋白 。 但也因为注入了免疫球蛋白 ， 导致不能接种疫苗 。 据说是即便接种 ， 也不会有效 。 今天问了医生 ， 需要在全部检查结果正常 ， 停药后3个月 ， 可以接续接种疫苗 。 也就是说 ， 小阔3个月后 ， 就可以继续接种其他疫苗了 。 流感疫苗——一个月后可以接种 。 现在可以不限制小阔的运动了 ， 随便跑跳 ， 只要不是进行强度比较大的训练 ， 都可以正常进行 。 得过川崎病的小朋友 ， 千万注意不要发烧 ， 毕竟心肌有受损 ， 如果发烧 ， 要在康复后去医院检查肌酸激酶同工酶MB质量法（抽静脉血）和心脏彩超 。 如果发烧康复后——还是扩张了 ， 或者心肌受损了 ， 那么之前吃过的那些药 ， 还得接着吃 。 如果没事 ， 那就万事大吉 。 关于医生的选择 。 北京儿童医院去久了 ， 我们也挂了好几位心内科大神医生的号 。 怎么说呢 ， 医生们各有各的特点和脾气 。 有的虽然权威、专业 ， 但脾气是真暴躁 。 就像你拿了块红布 ， 他看到你 ， 不论你做什么 ， 他都要攻击你 ， 不断打断你 ， 怒斥你……就好像生病 ， 你就是个犯人 ， 一切都是你的错 ， 等着他裁决就好了 。 有的是国内知名大神 ， 即便你挂的是特需 ， 也很不耐烦……一两分钟就打发了 ， 他少开了一种药 ， 到家才发现 。 所以 ， 在这里 ， 我要特别特别感谢北京儿童医院心内科的——赵地 ， 赵大夫 。 他是我见过的大神医生中 ， 脾气最好、最有耐心、态度也最好的一位 。 和蔼慈祥地坐在那里 ， 有问必答 。 绝不会流露出一丝一毫的不耐烦 。 所以看诊也稍微要多等待一些 。 我们后来一直固定地看赵地医生了 。 对了 ， 儿童医院app上也有付费咨询 ， 有什么问题 ， 大家也可以远程问诊 。 5以上 ， 是我带小朋友就诊时的些许心得 。 专业问题 ， 还是请您咨询专业的权威的医生 。 愿所有小朋友健康平安成长 。 感谢幼时得过川崎病如今是长跑运动员的那位可爱的姑娘给我发来的安慰的私信 。 川崎病治愈后 ， 身体基本恢复正常 ， 不会影响生活 。 其他家长们也要有信心 ， 这个病 ， 只要就诊及时 ， 是可以彻底治愈的 。 我们目前是半年后复查 ， 两年之内检查结果全部正常后 ， 以后就永远不用去复查了 。 希望这篇微博 ， 可以帮到需要帮助的家长们 。 补充：还想说的一点是 ， 如果不幸中家里小孩确诊了这个病 ， 不要彼此抱怨 。 家庭 ， 家庭 ， 就是遇到难事时 ， 彼此扶持 ， 携手同行 。 我认识个朋友 ， 她家孩子五岁时得了川崎病 ， 当时主要是她照顾孩子 ， 给孩子报了很多课外班 ， 爸爸就一直抱怨责备 ， 觉得是妈妈把孩子累着了 ， 一直喋喋不休 。 妈妈本来就难过 ， 自责、懊悔 ， 加上无人理解 ， 情急之下 ， 突然失明了 。 像小说里写的一样 ， 她用了一年多的时间才恢复视力 。 当时她家孩子住北京儿童医院 ，她在另外一家医院治疗……那是非常痛苦的一段往事 ， 至今她都不愿提起 。


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