两个骨肿瘤儿童家庭的磨难史 感觉好像整个人生都体验完了( 六 )


  蔡郑东介绍,由于骨肉瘤发病率低,在研究中也不太受重视,科研水平滞后。现有研究中,没有发现与骨肉瘤直接相关的特异性的基因,也就意味着很难进行靶向治疗。靶向药物的使用都是根据循证医学,基于国际经验总结,没有很成熟的方案。艾坦的副作用明显,其中一项就是气胸。小胖排了5次气,每次小胖妈都要说一箩筐鼓励的话。但背过身去,她自己几度心疼落泪。可日子还要过,还要坚强面对。陪着思思妈哭完,她们又互相打气。同病房的家属劝思思妈,保命比保腿重要。亲戚们也都倾向于截肢方案。但思思一想到这事儿就哭,闹,撂狠话:要是给我截肢了,我爬也爬到窗户去跳楼!思思妈心里也接受不了,女儿不是天生残疾,养到这么大突然要截肢,舍不得。可如果不救女儿,她觉得自己会后悔一辈子。
  到了这个关头,对女儿的亏欠感几乎时时折磨着她:多年在外打工,无暇照顾留守在家的女儿,她深怀愧疚。每次见医生讨论病情,站在一边的思思妈总是眼神忐忑地逡巡。满心的犹豫纠结最后化为一个决心:倾家荡产也要治,但不截肢。问题回到医生那里,只剩下两种方案:保守治疗就继续化疗,积极争取就想办法做不截肢的手术。孙伟更倾向于保守治疗。一方面已经肺转移,再做一个大手术,遭罪又意义不大,何况不截肢还有复发的可能性。另一方面,思思左腿几乎遍布肿瘤,不像一般人只需换某个关节,这么大面积的手术至少现有文献中没人做过,术后护理也很容易出问题。


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