两个骨肿瘤儿童家庭的磨难史 感觉好像整个人生都体验完了( 十 )
火化呢也是一堆灰，干脆把眼角膜贡献出来，起码做点功德。我们也回报一下社会。小胖妈说。小胖的眼角膜最终使两个人重见光明。那时思思正准备做最后一次化疗。手术后化疗效果尚可，右边盆骨的肿瘤和肺转移都得到控制。3月20日化疗完当天，爸妈带着她直奔厦门。旅游的4天里，思思笑得比过去半年都要多。直到肿瘤复发。4月底，思思回到上海。化疗的耐药性渐渐展现，右侧骨盆处的病灶开始疼痛，且因位置特殊，无法通过手术治疗。左腿无法移动，右边臀部疼痛，这一次入院，思思不仅无法走路、站立，甚至连坐着都难以承受，只能全天24小时都躺着。护士给她早晚各打一次止痛针，但药效过去的时候，思思还是会在床上辗转反侧、捶床呻吟。
思思妈有一次几乎是踉跄着跑到护士台前，眼睛像水龙头似的往下掉泪：还有没有办法啊？她疼得不行啊！女儿前一晚痛的时候，一度喊着我活够了，我要死了，她想着这日复一日似乎永远望不到头的折磨，恨不得抱着思思一起从楼上跳下去。华莹奇说，常有家属来问如果病治不好，那能不能满足一个小小的要求，就是让病人不要痛，能舒服平和地度过最后的日子。但这小小的要求恰恰无法做到止痛针可以暂时镇痛，但只要肿瘤无法抑制，就会继续痛。化疗不行，只能考虑放疗和靶向药。放疗周期45天，大约需要六七万元。回老家会便宜点，到如皋市的定点医院能报销大约60%左右；上海的医院没联网，算下来只能报销20%。纠结了一阵，思思妈最终还是决定不回家，哪怕贵，论治疗她还是更相信这里。可她迟迟不敢让女儿服用市面上的靶向药。小胖去年吃艾坦时的痛苦，她还历历在目，她不忍心让女儿受那个罪。病友家属之间还流传着另一种靶向药，思思妈看别的小孩吃过，看起来副作用稍轻一些，但需要托关系从德国或者印度私下购买，价格是艾坦的四倍，平均一个月要一万二。
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