罕见病患者爸爸的心愿:我走过的弯路希望其他父母不要再走

  今天是国际罕见病日 , 罕见病很难确诊 , 有人求医10年才知道女儿得了什麽病

  一位温州罕见病患者爸爸的心愿:

  我走过的弯路希望其他父母不要再走

  本报记者 李玲玲

  今天是“国际罕见病日” , 小胖威利综合征(以下简称小胖威利)就是一种罕见病 。 这个月要组织多种关於小胖威利患者的活动 , 所以林晓静很忙 。


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