罕见病患者爸爸的心愿:我走过的弯路希望其他父母不要再走( 三 )
“往前看 , 大家抱团取暖 。 ”
……
义诊活动中 , 时不时有爸妈走上前来和林晓静打招呼 , 看得出 , 他们之间有的很熟悉 , 就算是刚认识的 , 一提起“小胖”两个字他们就有了共同的话题 。 “我们都是一个群里的人 , 林大哥是群主 , 天天为大家孩子忙 。 ”
据了解 , 林晓静在2010年就建了一个QQ群 , 加入的都是来自全国各地的小胖威利患儿的父母们 , 他们相互交流资讯 。 後来筹建小胖威利罕见病关爱中心 , 从最初群里的200多人到现在中心的1500多人 , “同病相怜吧 , 我们像一个大家庭 。 ”
林大哥的故事也是群里大家所熟知的 。 1997年 , 林晓静迎来女儿的降生 。 第一个孩子是儿子 , 这下儿女双全 , 本是一个完美的好字 , 可他没有想到这个好字并不好写 。 女儿一生出来 , 各方面表现就不对劲 , 软趴趴的 , 不会哭也不会吃 , 三天后 , 他们就带女儿去了医院 。
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