罕见病患者爸爸的心愿：我走过的弯路希望其他父母不要再走( 四 )
林晓静没想到 ， 这只是陪女儿求医的开始 。 从此 ， 温州、杭州、上海 ， 什麽“呼吸睡眠障碍”“看上去是脑瘫”“这样的孩子可以治 ， 只是长大可能数学不太好”什麽说法都有……接下来的日子 ， 林晓静与妻子就这样一直奔波在为女儿看病的路上 ， 但始终没啥疗效 ， 甚至搞不清楚女儿到底什麽病 。
“以前去上海可没现在方便 ， 坐大巴要十几个小时 。 ”
直到2007年 ， 上海一位医生说会不会是“小胖威利”啊 ， 那是林晓静第一次 到这个词 ， 两个月後 ， 基因检测结果出来 ， 医生在病历本上写了一串英文加三个中文汉字——“Prader-Willi综合征” 。
“医生 ， 这什麽意思啊？”“唉 ， 罕见病 ， 没法治的 。 ”
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