罕见病患者爸爸的心愿：我走过的弯路希望其他父母不要再走( 五 )
现在回忆 ， 林晓静已经可以控制自己的情绪 ， “当时心情复杂 ， 一方面觉得被判了‘死刑’ ， 一方面又觉得女儿的病总算是有个说法了 。 ”
“这就是罕见病要面临的现实 ， 因为罕见所以难确诊 ， 而且更容易被误诊 。 我求医10年 ， 才知道女儿到底得了什麽病 。 ”
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