盼望春天的罕见病患者
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脊髓性肌萎缩症患儿草根喜欢下棋,他的梦想是成为国际象棋大师 。
2008年2月29日 ， 欧洲罕见病组织发起了第一届“国际罕见病日” 。 选择这个日子 ， 是因为每四年才会出现一次 ， 寓意：“罕见” 。 之後 ， 每年2月的最後一天被定为“国际罕见病日” 。 今年 ， 罕见病日的主题是“搭建健康与关爱的桥梁” 。
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