盼望春天的罕见病患者( 四 )
依据发病年龄以及患儿保留的运动功能程度 ， 脊髓性肌萎缩症从重到轻被分为0、Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ五个类型 。 0型患者病情最重 ， 患儿出生後就会发病 ， 不能自主呼吸 。 如果不进行治疗 ， 大多数Ⅰ型患儿甚至活不到两岁 。 草根属於Ⅱ型患儿 ， 这些孩子通常在出生後6到18个月内发病 ， 孩子能够坐起来 ， 可以写字 ， 如果护理得好 ， 可以活到成年 。
脊髓性肌萎缩症患者是罕见病 ， 但在人群中的致病基因携带率非常高 ， 大约在2%左右 ， 也就是50个普通人中就有一个是致病基因携带者 。 一旦夫妻双方同为致病基因携带者 ， 生下脊髓性肌萎缩症孩子的机率就达到25% 。 这些患儿非常不幸 ， 但令人欣慰的是 ， 由於致病原因较为明确 ， 目前脊髓性肌萎缩症在诊断、护理和治疗上都有了很大突破 ， 也有了治疗药物 。 去年9月 ， 全球唯一的治疗药物作为已经在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药 ， 被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序 。 草根们看到了希望 。
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