盼望春天的罕见病患者( 三 ) 脊髓性肌萎縮

　　和同龄孩子一样读小学四年级

　　9岁男孩草根，是一个脊髓性肌萎缩症患儿。 9年前，草根刚刚6个月时，妈妈发现他不会踢腿。细心的妈妈带着草根走上了就医之路。经过几个月的排查，草根最终被确诊为脊髓性肌萎缩症。病虽然确诊了，但妈妈得到了这样的反馈：“病没法治，也没药。 ”

　　脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，新生儿发病率大约为万分之一，也是导致婴儿死亡的重要遗传因素。脊髓性肌萎缩症的典型症状就像病名一样：肌肉萎缩。因为肌肉萎缩，患者的运动功能会严重受限，甚至连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现。随着病程的发展，肌肉逐渐萎缩，最终影响吞咽和呼吸，严重威胁患者生命。

　　草根的妈妈说，当时，脊髓性肌萎缩症的相关文献以及资料特别少，医生也没有办法。但她觉得事情没有这麽绝对，於是找了康复师，按照正常孩子的教育方式来教育儿子。不轻易放弃的草根妈妈，终於见到了自己努力的成果：9岁的草根现在和同龄孩子一样读小学四年级，不仅学习成绩优异，而且在英语比赛中多次获奖。草根喜欢下国际象棋，还获得了“国家四级棋士” 。草根活泼开朗，笑容和小时候一样灿烂。 “我想成为国际象棋的国家大师，如果可以走路，就去当兵保卫祖国！”