感人！6岁得罕见病被医界判死刑，父母亲自研究医学救了他( 二 ) 不久前

聪明伶俐的孩子洛伦佐出生在知识分子家庭。 6岁时，他患上了一种怪病，身体时不时出现短暂的癫痫。随后，他的听力和视觉也在慢慢下降，脾气变得暴戾，无缘无故在家里大吵大闹。经检查发现，洛伦佐的身体存在基因缺陷，到了发病的年龄。

小洛伦佐得的是一种罕见遗传病，叫肾上腺脑白质退化症（ALD）。

这种罕见病的遗传模式是由母亲遗传给儿子，发生率约为两万至五万分之一。患者主要是5岁到10岁的孩子。

医生解释， ALD患者体内的过氧化体酶在分解超长链饱和脂肪酸时会产生异常（碳原子超过20个的碳链），导致有害超长链脂肪酸无法代谢，沉积在大脑的白质和肾上腺皮质内，进而侵蚀保护神经系统的髓鞘，妨碍神经传导。

这种病有多可怕？病情出现时，患儿会变得性情暴戾，很快便会丧失说话和行动能力，接着瘫痪、抽搐，最终将变成植物人。当年，被确诊的孩子都在两年内病情恶化，最终死亡。这意味着，洛伦佐也被宣判只有两年不到的生命。

面对这个恐怖的未知疾病，洛伦佐的父母开始疯狂地四处寻医，争分夺秒地与死神赛跑。

他们最先接触的是一位神经学教授。这位教授告诉他们，此病无药可解，只能通过改善饮食来缓解病状。教授给洛伦佐的父母提供了一个食疗方案。

人体内的长链饱和脂肪酸来自两种途径：饮食摄入和自我生产。正常人可以通过代谢排出有害物质。对于患者而言，减少或禁止摄入含有长链饱和脂肪酸的食物，理论上能减少体内这种有害物质的总量。

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