感人!6岁得罕见病被医界判死刑,父母亲自研究医学救了他( 四 )

为了证实这个猜想 , 夫妻俩自掏腰包 , 在教授的帮助下开了一个讨论ALD治疗的全球研讨会 。 一名科学家证实了 , 油酸能阻断小白鼠体内长链饱和脂肪酸的生成 , 只是这对人体有害 , 他不敢贸然在人身上做试验 。 而且 , 提炼可食用油酸 , 成本极其昂贵 。

洛伦佐父母一家一家地给药厂打电话 , 终于买到了一瓶可食用油酸 。

服用了2个月后 , 洛伦佐血液中的C24、C26长链脂肪开始减少 , 血脂神奇地降低了50% 。

虽然血脂降低了一半 , 但此时的洛伦佐已丧失了说话、行走和进食的能力 , 癫痫发作的频率也越来越高 。

看着一次次遭受癫痫的儿子和几近崩溃的妻子 , 洛伦佐的父亲下定决心 , 一定要找到降低另外50%血脂的办法 。

感人!6岁得罕见病被医界判死刑,父母亲自研究医学救了他

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通过没日没夜的研究 , 他提出了一个大胆的猜想:人在不摄入长链饱和脂肪酸时 , 身体会加倍制造它 , 那么如果反其道而行之 , 主动摄入更多长链饱和脂肪酸 , 身体或许就会停止生成长链饱和脂肪酸 。

于是 , 他决定孤注一掷 , 给洛伦佐食用副作用相对小的芥酸 。 但在当时 , 提炼可食用纯芥酸在美国还不合法 。

他们的执着感动了一位英国研究人员 , 终于得到了一瓶可食用纯芥酸 。


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