感人！6岁得罕见病被医界判死刑，父母亲自研究医学救了他( 六 ) 不久前

这种治疗罕见病的“孤儿药”适用人群少，研发成本高，很少药企会进行研发生产。

洛伦佐油官网：https://www.myelin.org/lorenzos-oil/

正是由于这样的原因，洛伦佐的父母一面照料孩子，一面继续开展了“髓鞘计划（TheMyelinProject）” ，组织科研人员研究髓鞘再生计划，希望有一天能看到儿子完全康复。

1992年影片上映时，洛伦佐14岁。坚强的他已可以左右移动脑袋，正在学习如何用电脑与外界交流。

2000年，洛伦佐的母亲因为长期劳累、忧虑，患肺癌去世。这位伟大的母亲生前每天照料儿子的时间超过16个小时，为儿子奉献了一生。

2008年，过完30周岁生日的洛伦佐离开了人世。他比当初医学界预计的多活了22年。

2013年，洛伦佐的父亲也走完了一生与命运抗争的旅程，享年80岁。遗憾的是，他直到离世，也没能看到人体髓鞘再生计划的实现。

但是，洛伦佐活到30岁，本身就是一个奇迹。由洛伦佐父母研发的洛伦佐油至今仍然在为更多的病患家庭带来希望。

内容整理自影片《洛伦佐的油》

参考资料：

1.WhatIsLorenzo'sOil?(Verywellhealth)

2.《孤儿药减税“罗伦佐的油”快有了吗？》（董法iLaw）

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