一岁半男婴患病 家长医生不言放弃( 二 )
小伟是脊髓性肌萎缩症综合症患儿 ， 免疫能力和运动功能非常弱 ， 一次小小的感冒都足以夺去他的生命 。 在东莞市儿童医院治疗时 ， 医生多次不忍收费 ， 但潘蓉坚持要把费用缴清 。 潘蓉说 ， “放弃远比救治来得更难 ， 放弃了 ， 我这辈子心里怎麽过得去？”
今年2月28日是第12个国际罕见病日 ， 这一天 ， 美国治疗脊髓性肌萎缩症综合症的药物在中国获批 ， 3个月後 ， 这种药物或许就能上市 ， 这给潘蓉带来了希望 。
文、图/ 广州日报全媒体记者汪万里
男婴手脚无力确诊得怪病
近日 ， 东莞植物园旁的一栋民居内 ， 12岁的小伦正在给弟弟小伟喂面条 。 小伟坐在特制胶椅上不时张开嘴 ， 把面条含到嘴里 ， 咀嚼、吞咽 ， 再张开嘴 。 看见陌生人进来 ， 他笑了 ， 眼里满是甜蜜 。
推荐阅读
![[第一财经广播]穿肠过的金针菇没有营养吗？| 谣言粉碎机](http://ttbs.guangsuss.com/image/0bb1b5bfdd50118d3ca3eb00dd8447b6)
- 【女性】这座城女职工产假可休至孩子一岁！网友们却很担忧
- 『毛罗侃篮球』新增9000人超过中国！世界冠军巨星亲口确认患病，西班牙疯狂一夜
- 『一登侃球』表兄因肺炎去世，母亲患病，1000万N95口罩？马布里录视频回应
- 「感染」香港出生40天男婴初步确诊感染新冠肺炎 父母均无病症
- 每经24点 | 成都新增无症状感染者 系2月大男婴
- 『港台来信』其父母均无病症，香港一出生40天男婴初步确诊新冠肺炎
- 【命运轮轮】狗做伴，原创 61岁孙淳近照，对患病妻子不离不弃，结婚30年膝下无子
- 【萌孩控】竟然又诞下双胞胎，看到娃性别，爸爸乐坏了，产妇生下男婴6天后
- 「山西阳泉交警」深情温暖警心，交警二大队领导慰问患病警属
- 【毛罗侃篮球】美国14万人患病开地狱模式！世界冠军张伟丽哭诉：想回中国吃火锅